La faisabilité d'une méthodologie de journal quotidien avec une population de cancer pédiatrique (DIARY1)

L'étude comprendra deux phases de recrutement et de participation des participants. La phase I comprendra le recrutement de six patients pédiatriques pour piloter un journal quotidien électronique sur un iPad d'Apple. Ces participants seront invités par l'iPad une fois par jour pendant sept jours et devront répondre à des questions à choix multiples et oui/non liées à leurs expériences, activités et émotions quotidiennes. Après la semaine d'achèvement du journal quotidien, chaque participant à la phase I s'engagera dans une brève entrevue de rétroaction avec un membre de l'équipe de recherche pour discuter de ses expériences globales d'utilisation du journal électronique, y compris des problèmes technologiques qui surviennent. Le but de la phase I est de résoudre tous les problèmes technologiques et/ou logistiques associés à la réalisation du journal quotidien sur iPad.

Une fois que tous les problèmes technologiques auront été résolus, la phase II de l'étude commencera. Les enfants participants à la phase II de l'étude rempliront plusieurs questionnaires papier et crayon à deux reprises qui évalueront des facteurs tels que l'optimisme, l'expérience de diverses émotions, la spiritualité, les relations avec les autres, la recherche d'avantages, la qualité de vie et la résilience. Les enfants rempliront également deux semaines de journaux électroniques quotidiens qui les inciteront à répondre à des questions à choix multiples et oui/non liées à leurs expériences, activités et émotions quotidiennes. Un parent ou un tuteur sera également recruté pour participer et remplira à deux reprises des questionnaires papier et crayon portant sur l'optimisme, la relation parent-enfant, la spiritualité, le fonctionnement psychologique et leurs perceptions du comportement et de l'humeur de leurs enfants.

Enfin, après la fin de la première semaine des journaux quotidiens, une courte entrevue sera menée avec chaque dyade enfant et parent pour recueillir des informations sur les expériences de l'enfant en utilisant le journal électronique. Ils seront invités à donner leur avis sur les défis et les difficultés technologiques qu'ils ont rencontrés, ainsi que leurs réflexions générales sur l'utilisation de l'agenda électronique. L'entretien comprendra également une occasion de résoudre les difficultés associées à l'utilisation du journal quotidien électronique en préparation de la deuxième semaine de réalisation du journal. Pour chaque participant, nous prévoyons un délai de participation de 10 à 15 semaines.

Objectif principal:

• Évaluer l'utilité d'un journal quotidien électronique pour comprendre les expériences, les émotions et les stratégies d'adaptation des enfants atteints de cancer et de leurs pairs en bonne santé.