Gjennomførbarheten av en daglig dagbokmetodikk med en pediatrisk kreftpopulasjon (DIARY1)

Studien vil omfatte to faser med deltakerrekruttering og deltakelse. Fase I vil inkludere rekruttering av seks pediatriske pasienter for å pilotere en elektronisk daglig dagbok på en Apple iPad. Disse deltakerne vil bli spurt av iPad én gang daglig i syv dager, og vil bli bedt om å svare på flervalgs- og ja/nei-spørsmål knyttet til deres daglige opplevelser, aktiviteter og følelser. Etter uken med daglig dagbokfullføring, vil hver deltaker i fase I delta i et kort tilbakemeldingsintervju med et medlem av forskerteamet for å diskutere hans/hennes generelle erfaringer med bruk av den elektroniske dagboken, inkludert eventuelle teknologiske problemer som oppstår. Hensikten med fase I er å løse eventuelle teknologiske og/eller logistiske problemer knyttet til ferdigstillelse av den daglige iPad-dagboken.

Etter at eventuelle teknologiske problemer er løst, vil fase II av studien starte. Barnedeltakere i fase II av studien vil fylle ut flere papir- og blyantspørreskjemaer ved to separate anledninger som vurderer faktorer, inkludert optimisme, opplevelse av ulike følelser, spiritualitet, relasjoner med andre, fordeler, livskvalitet og motstandskraft. Barn vil også fullføre to uker med daglige elektroniske dagbøker som vil be dem om å svare på flervalgs- og ja/nei-spørsmål knyttet til deres daglige opplevelser, aktiviteter og følelser. En forelder eller foresatt vil også bli rekruttert til å delta, og vil fylle ut papir- og blyantspørreskjemaer ved to separate anledninger som spør om optimisme, forholdet mellom foreldre og barn, spiritualitet, psykologisk funksjon og deres oppfatning av barnas oppførsel og humør.

Til slutt, etter gjennomføring av den første uken med daglige dagbøker, vil det bli gjennomført et kort intervju med hvert barn og foreldredyade for å samle informasjon om barnets erfaringer med den elektroniske dagboken. De vil bli bedt om å gi tilbakemelding om eventuelle utfordringer og teknologiske vanskeligheter de har møtt, samt deres generelle tanker om bruk av den elektroniske dagboken. Intervjuet vil også inneholde en mulighet til å feilsøke problemer knyttet til bruk av den elektroniske daglige dagboken som forberedelse til den andre uken med dagbokfullføring. For hver deltaker regner vi med en deltakelsestid på 10-15 uker.

Hovedmål:

• Å evaluere nytten av en elektronisk daglig dagbok for å forstå opplevelsene, følelsene og mestringsstrategiene til barn med kreft og deres friske jevnaldrende.