Virtual Peer-to-Peer (VP2P) Support Mentoring for Juvenile Idiopathic Arthritis (JIA): A Pilot RCT

Experimentell: Virtuell peer-to-peer support mentorskap

Utöver vanlig medicinsk vård kommer ungdomar i experimentgruppen att få stödprogrammet VP2P, ett manuellt peer-mentorskapsprogram som kommer att ge modellering och förstärkning av kamrater (unga vuxna med JIA i åldern 16-25 år som har lärt sig att fungera framgångsrikt med deras JIA till de mentorda deltagarna).

Beteende: Virtuell peer-to-peer support mentorskap

Mentorskapsprogrammet kommer att uppmuntra mentorda deltagare att utveckla och engagera sig i självförvaltning och övergångsfärdigheter och stödja deras utövande av dessa färdigheter. Mentorerna kommer att presentera information för deltagare med mentor i en övervakad virtuell interaktion med Skype i 8 veckor (10 totalt Skype-sessioner på 30-60 minuter vardera) för att uppmuntra deltagande i kompetensutveckling som är skräddarsydd efter deras behov. Alla mentorer kommer att genomföra en betald 2,5 dagars utbildningskurs och kommer att få stöd under hela studiens varaktighet (samråd med forskarpersonal för att hantera oförutsedda problem). Deltagare med mentor kommer att slutföra resultatmätningar online före randomisering (T1) och efter avslutad studie (T2).

Inget ingripande: Väntelista kontroll

Kontrollgruppen kommer att få sedvanlig vård men utan mentorskapsinsatsen. De kommer att erbjudas VP2P-stödprogrammet efter slutförandet av resultatmått (T1 - ska slutföras online före randomisering; T2 - vid avslutat program).

Genomförbarhet

1. Tillverknings- och avhoppsfrekvenser - rekryterings- och uttagsfrekvenser kommer att beräknas i slutet av studien.
2. Överensstämmelse (nivå av engagemang) - slutförandegraden av veckosamtal och onlineresultatmätningar kommer att beräknas i slutet av studien - definieras som 100 % när deltagaren slutför 10 samtal under 8 veckor med alla onlineåtgärder genomförda.
3. Ungdomars uppfattning om JIA VP2P-programmet - acceptansen av och tillfredsställelsen med JIA VP2P-stödprogrammet mätt genom semistrukturerade telefonintervjuer med adepter och fokusgrupper med mentorer
4. Uppskattningar av interventionseffekter (t.ex. effektstorlekar, variansmått/standardavvikelse) på hälsoresultat för att informera om beräkningen av en lämplig urvalsstorlek för den framtida definitiva multicentrerade randomiserade kontrollerade studien (RCT)

Hälsorelaterad livskvalitet (HRQL)

HRQL kommer att mätas med hjälp av Pediatric Quality of Life (PedsQL) Arthritis Module, en självrapporteringsskala med 22 punkter som bedömer effekten av artrit hos ungdomar i termer av fysisk, psykologisk och social funktion.

Smärta

Den återkallade smärtinventeringen (RPI) mäter nuvarande såväl som minsta, genomsnittliga och värsta smärtintensitet, obehagliga smärtor och smärtinterferens med 38 artiklar betygsatta på en 11-punkts numerisk betygsskala (NRS).

Kunskap och socialt stöd

The Medical Issues, Exercise, Pain and Social Support Questionnaire (MEPS) är ett mått på 24 tillfällen som används för att bedöma kunskap och socialt stöd.

Självförmåga

Self-efficacy bedöms med hjälp av Children's Arthritis Self-Efficacy (CASE) 11-punktsmått, som mäter symtomhantering, känslomässiga konsekvenser och aktiviteter relaterade till deras artrit.

Efterlevnad

Följsamhet (eller följsamhet) till föreskrivna mediciner, övningar och bärande av skenor bedöms med hjälp av Child Adherence Report Questionnaire (CARQ).