Rehabiliteringsträning efter stroke (ReTrain)

Bakgrund och motivering

Kvarstående fysisk funktionsnedsättning är vanligt efter utskrivning från strokerehabiliteringstjänster. En tredjedel av de som överlever första gången stroke förblir fysiskt handikappade fem år efter sin stroke, vilket motsvarar mer än 300 000 personer i Storbritannien. Stroketjänster är traditionellt "frontladdade" med försörjning som avtar några månader efter stroke. Men personer med stroke rapporterar en mängd olika långvariga behov och en känsla av att bli övergiven av NHS-tjänster. UK National Stroke Strategy rekommenderar att stroke betraktas som ett långsiktigt tillstånd och att fortsatt stöd ges till dem som behöver det. Detta inkluderar samhällsbaserad rehabilitering, med tonvikt på personalisering, re-ablement och självhantering av konsekvenserna av stroke. Det finns goda bevis för att träning kan främja funktionell återhämtning, förbättra anpassning och coping, förbättra det psykiska välbefinnandet och minska risken för återfall. Därför rekommenderar strokeriktlinjerna att personer med stroke regelbundet ska ägna sig åt specifika träningsformer, men många uppfyller inte dessa rekommendationer. Olika personliga och miljömässiga faktorer kan förklara detta: strokerelaterade funktionsnedsättningar, bristande självförtroende eller kunskap om träning och dess fördelar, och otillräckligt tillhandahållande av stödprogram och faciliteter. Som svar erbjuds samhällsbaserade program. Men dessa program fokuserar ofta på kondition snarare än funktion, och ger lite uppmärksamhet åt självförvaltning eller upprätthållande av beteende (för att säkerställa att fördelarna bibehålls efter att strukturerade program har avslutats). Nationella strokeriktlinjer rekommenderar att interventioner behandlar funktionell förbättring och självförvaltningsstrategier även om en nyligen uppdaterad Cochrane-översikt noterar bristen i bevis avseende dessa interventioner.

Ett tillvägagångssätt som kallas ARNI (Action for Rehabilitation from Neurological Injury) försöker lösa dessa problem; det skapades specifikt för personer med stroke och förvärvad hjärnskada som vill fortsätta sin funktionella återhämtning. ARNI är inte ett strikt definierat program utan en uppsättning principer och strategier som är skräddarsydda för individuella omständigheter och sammanhang. Det leds av registrerade träningsproffs som har utbildats och ackrediterats av ARNI-institutet (http://www.arni.uk.com). I Storbritannien använder NHS, lokala myndigheter och andra organisationer ARNI-tränare för att tillhandahålla samhällsbaserad utbildning för strokeöverlevande. Vår undersökning av denna utbildning inkluderade nordöstra England, Lancashire, Luton och Bedfordshire, Milton Keynes, Hillingdon och Cornwall. Undersökningen visade att utbildning har mottagits mycket positivt av strokeöverlevande, deras familjer och läkare, men det varierade i innehåll och leverans. Rapporter om fördelar från TV-företaget Andrew Marr har också ökat allmänhetens medvetenhet om ARNI. Men bevisen för ARNI förblir till stor del anekdotisk, det kanske bara fungerar för ett fåtal utvalda och tillvägagångssättet är svårt att replikera. Det finns ett behov av en mer detaljerad sammanhållen specifikation av ARNI som kan utvärderas noggrant och replikeras. Dessutom frågade en överlevande stroke som deltog i vår institutions process för att generera forskningsfrågor om ARNI fungerade men ännu har det inte funnits några randomiserade kontrollerade studier (RCT) av denna intervention. Därför har vi följt Medical Research Councils ramverk för utveckling och utvärdering av komplexa interventioner och genomfört fem länkade preliminära studier: 1) en undersökning av nuvarande ARNI-utbud i Storbritannien; 2) en jämförelse av ARNI-metoden med relevanta riktlinjer för strokepraktik, 3) före- och efterstudier av både gruppbaserad och 4) en-till-en-träning och 5) fokusgrupper genomförda med våra deltagare. Utifrån detta arbete har vi utformat ett program som heter ReTrain (Rehabiliteringsträning) som är baserat på ARNI:s kärnprinciper och baserat på riktlinjer för bästa praxis för stroke. Innan man genomför en stor definitiv RCT av ReTrain behövs en pilotstudie för att ta itu med frågor om genomförbarhet och acceptans.

Syftet med studien

ReTrain syftar till att förbättra (i) funktionell rörlighet, (ii) efterlevnad av nationella riktlinjer för träningsnivåer efter stroke och (iii) hälsorelaterad livskvalitet, för personer efter stroke som har skrivits ut från klinisk rehabilitering. En definitiv RCT krävs för att bedöma den kliniska och kostnadseffektiviteten av ReTrain-interventionen. Syftet med denna pilotstudie är att bedöma genomförbarheten av en sådan prövning och att utvärdera prövningsförfaranden för att informera utformningen av en definitiv prövning.