Trening rehabilitacyjny po udarze mózgu (ReTrain)

Tło i uzasadnienie

Pozostała niepełnosprawność fizyczna jest powszechna po wypisie ze świadczeń rehabilitacji poudarowej. Jedna trzecia osób, które przeżyły udar po raz pierwszy, pozostaje niepełnosprawna fizycznie pięć lat po udarze, co odpowiada ponad 300 000 osób w Wielkiej Brytanii. Usługi związane z udarem są tradycyjnie „załadowane z góry”, a świadczenie kończy się kilka miesięcy po udarze. Jednak osoby po udarze zgłaszają różnorodne niezaspokojone długoterminowe potrzeby i poczucie opuszczenia przez służby NHS. Brytyjska Narodowa Strategia Udarowa zaleca traktowanie udaru jako stanu długoterminowego i zapewnianie stałego wsparcia tym, którzy go potrzebują. Obejmuje to rehabilitację środowiskową, z naciskiem na personalizację, przywrócenie sprawności i samodzielne radzenie sobie z konsekwencjami udaru mózgu. Istnieją dobre dowody na to, że ćwiczenia mogą sprzyjać regeneracji funkcjonalnej, poprawiać przystosowanie i radzenie sobie, poprawiać samopoczucie psychiczne i zmniejszać ryzyko nawrotów. Dlatego wytyczne dotyczące udaru zalecają, aby osoby po udarze mózgu regularnie angażowały się w określone formy ćwiczeń, jednak wiele z nich nie spełnia tych zaleceń. Przyczyną tego mogą być różne czynniki osobiste i środowiskowe: upośledzenie związane z udarem, brak pewności lub wiedzy na temat ćwiczeń i ich korzyści oraz nieodpowiednie zapewnienie programów wsparcia i udogodnień. W odpowiedzi oferowane są programy społecznościowe. Jednak programy te często koncentrują się raczej na sprawności niż na funkcjonowaniu, poświęcając niewiele uwagi samokontroli lub podtrzymywaniu zachowania (aby zapewnić utrzymanie korzyści po zakończeniu ustrukturyzowanych programów). Krajowe wytyczne dotyczące udaru zalecają interwencje dotyczące poprawy czynnościowej i strategii samodzielnego leczenia, mimo że niedawno zaktualizowany przegląd Cochrane zwraca uwagę na lukę w dowodach dotyczących tych interwencji.

Podejście zwane ARNI (działania na rzecz rehabilitacji po urazie neurologicznym) próbuje rozwiązać te problemy; został stworzony specjalnie dla osób po udarze mózgu i nabytych uszkodzeniach mózgu, które chcą kontynuować swoją rehabilitację funkcjonalną. ARNI nie jest sztywno zdefiniowanym programem, ale zbiorem zasad i strategii dostosowanych do indywidualnych okoliczności i kontekstów. Jest prowadzony przez zarejestrowanych profesjonalistów, którzy zostali dodatkowo przeszkoleni i akredytowani przez instytut ARNI (http://www.arni.uk.com). W Wielkiej Brytanii NHS, władze lokalne i inne organizacje korzystają z trenerów ARNI, aby zapewnić społecznościowe szkolenia dla osób po udarze mózgu. Nasze badanie tego szkolenia obejmowało północno-wschodnią Anglię, Lancashire, Luton i Bedfordshire, Milton Keynes, Hillingdon i Kornwalię. Badanie wykazało, że szkolenie zostało bardzo pozytywnie odebrane przez osoby po udarze mózgu, ich rodziny i klinicystów, ale było zróżnicowane pod względem treści i sposobu prowadzenia. Raporty o korzyściach nadawcy Andrew Marra również zwiększyły świadomość społeczną na temat ARNI. Jednak dowody na ARNI pozostają w dużej mierze anegdotyczne, mogą działać tylko dla nielicznych wybranych, a podejście to jest trudne do powtórzenia. Istnieje potrzeba bardziej szczegółowej, spójnej specyfikacji ARNI, która mogłaby być rygorystycznie oceniana i powielana. Ponadto osoba, która przeżyła udar, uczestnicząca w procesie generowania pytań badawczych naszej instytucji, zapytała, czy ARNI działa, ale jak dotąd nie przeprowadzono randomizowanych badań kontrolowanych (RCT) dotyczących tej interwencji. W związku z tym postępowaliśmy zgodnie z ramami Rady ds. Badań Medycznych dotyczącymi opracowywania i oceny złożonych interwencji i przeprowadziliśmy pięć połączonych badań wstępnych: 1) ankieta na temat obecnego świadczenia ARNI w Wielkiej Brytanii; 2) porównanie podejścia ARNI z odpowiednimi wytycznymi dotyczącymi praktyki udaru mózgu, 3) badania przed i po, zarówno grupowe, jak i 4) trening indywidualny oraz 5) grupy fokusowe prowadzone z naszymi uczestnikami. Na podstawie tej pracy opracowaliśmy program o nazwie ReTrain (trening rehabilitacyjny), który jest oparty na podstawowych zasadach ARNI i oparty na wytycznych dotyczących najlepszych praktyk dotyczących udaru mózgu. Przed podjęciem dużego ostatecznego RCT ReTrain potrzebne jest badanie pilotażowe w celu rozwiązania kwestii wykonalności i akceptowalności.

Cel badania

ReTrain ma na celu poprawę (i) mobilności funkcjonalnej, (ii) przestrzegania krajowych wytycznych dotyczących poziomów ćwiczeń poudarowych oraz (iii) jakości życia związanej ze zdrowiem osób po udarze, które zostały wypisane z rehabilitacji klinicznej. Ostateczne RCT jest wymagane do oceny efektywności klinicznej i kosztowej interwencji ReTrain. Celem tego badania pilotażowego jest ocena wykonalności takiej próby i ocena procedur próbnych w celu poinformowania o projekcie ostatecznej próby.