Formation de réadaptation après un AVC (ReTrain)

Contexte et justification

L'incapacité physique résiduelle est courante après la sortie des services de réadaptation après un AVC. Un tiers des survivants d'un premier AVC restent physiquement handicapés cinq ans après leur AVC, ce qui équivaut à plus de 300 000 personnes au Royaume-Uni. Les services d'AVC sont traditionnellement « préchargés » avec des prestations qui s'amenuisent quelques mois après l'AVC. Cependant, les personnes victimes d'un AVC signalent une variété de besoins à long terme non satisfaits et un sentiment d'abandon par les services du NHS. La National Stroke Strategy du Royaume-Uni recommande que l'AVC soit considéré comme une affection à long terme et qu'un soutien continu soit fourni à ceux qui en ont besoin. Cela comprend la réadaptation à base communautaire, en mettant l'accent sur la personnalisation, la réadaptation et l'autogestion des conséquences de l'AVC. Il existe de bonnes preuves que l'exercice peut favoriser la récupération fonctionnelle, améliorer l'adaptation et l'adaptation, améliorer le bien-être psychologique et réduire le risque de récidive. Par conséquent, les lignes directrices sur les AVC recommandent aux personnes victimes d'un AVC de s'engager régulièrement dans des formes spécifiques d'exercice, mais beaucoup ne respectent pas ces recommandations. Divers facteurs personnels et environnementaux peuvent en être responsables : déficiences liées à l'AVC, manque de confiance ou de connaissances concernant l'exercice et ses avantages, et offre inadéquate de programmes et d'installations de soutien. En réponse, des programmes communautaires sont offerts. Cependant, ces programmes se concentrent souvent sur la forme physique plutôt que sur la fonction, accordant peu d'attention à l'autogestion ou au maintien du comportement (pour s'assurer que les avantages sont maintenus après la fin des programmes structurés). Les lignes directrices nationales sur les accidents vasculaires cérébraux recommandent des interventions visant l'amélioration fonctionnelle et les stratégies d'autogestion, même si une revue Cochrane récemment mise à jour note le manque de preuves concernant ces interventions.

Une approche appelée ARNI (Action for Rehabilitation from Neurological Injury) tente de répondre à ces préoccupations; il a été créé spécifiquement pour les personnes ayant subi un AVC et une lésion cérébrale acquise qui souhaitent poursuivre leur rétablissement fonctionnel. ARNI n'est pas un programme défini de manière rigide, mais un ensemble de principes et de stratégies adaptés aux circonstances et aux contextes individuels. Il est dirigé par des professionnels de l'exercice enregistrés qui ont également été formés et accrédités par l'institut ARNI (http://www.arni.uk.com). Au Royaume-Uni, le NHS, les autorités locales et d'autres organisations utilisent des formateurs ARNI pour dispenser une formation communautaire aux survivants d'un AVC. Notre enquête sur cette formation a inclus le nord-est de l'Angleterre, le Lancashire, Luton et Bedfordshire, Milton Keynes, Hillingdon et Cornwall. L'enquête a révélé que la formation a été très bien accueillie par les survivants d'un AVC, leurs familles et les cliniciens, mais qu'elle variait dans son contenu et sa prestation. Les rapports sur les avantages du diffuseur Andrew Marr ont également accru la sensibilisation du public à ARNI. Cependant, les preuves de l'ARNI restent largement anecdotiques, cela ne peut fonctionner que pour quelques-uns et l'approche est difficile à reproduire. Il est nécessaire de disposer d'une spécification cohérente plus détaillée de l'ARNI qui pourrait être rigoureusement évaluée et reproduite. En outre, un survivant d'un AVC participant au processus de génération de questions de recherche de notre établissement a demandé si l'ARNI fonctionnait, mais il n'y a pas encore eu d'essais contrôlés randomisés (ECR) de cette intervention. Ainsi, nous avons suivi le cadre du Medical Research Council pour le développement et l'évaluation d'interventions complexes et entrepris cinq études préliminaires liées : 1) une enquête sur la fourniture actuelle d'ARNI au Royaume-Uni ; 2) une comparaison de l'approche ARNI avec les lignes directrices pertinentes sur la pratique de l'AVC, 3) des études avant et après des formations en groupe et 4) des formations individuelles et 5) des groupes de discussion menés avec nos participants. À partir de ce travail, nous avons conçu un programme appelé ReTrain (formation en réadaptation) qui est basé sur les principes fondamentaux de l'ARNI et informé par les lignes directrices sur les meilleures pratiques pour les AVC. Avant d'entreprendre un grand ECR définitif de ReTrain, une étude pilote est nécessaire pour résoudre les problèmes de faisabilité et d'acceptabilité.

But de l'étude

ReTrain vise à améliorer (i) la mobilité fonctionnelle, (ii) le respect des directives nationales sur les niveaux d'exercice post-AVC et (iii) la qualité de vie liée à la santé, pour les personnes après un AVC qui sont sorties de la réadaptation clinique. Un ECR définitif est nécessaire pour évaluer l'efficacité clinique et économique de l'intervention ReTrain. Le but de cette étude pilote est d'évaluer la faisabilité d'un tel essai et d'évaluer les procédures d'essai pour éclairer la conception d'un essai définitif.