Revalidatietraining na een beroerte (ReTrain)

Achtergrond en redenering

Resterende lichamelijke handicaps komen vaak voor na ontslag uit revalidatiediensten na een beroerte. Een derde van de overlevenden van een eerste beroerte blijft vijf jaar na hun beroerte lichamelijk gehandicapt, wat overeenkomt met meer dan 300.000 mensen in het VK. Stroke-diensten zijn traditioneel "frontloaded" en de voorziening neemt een paar maanden na een beroerte af. Mensen met een beroerte melden echter een verscheidenheid aan onvervulde langetermijnbehoeften en het gevoel in de steek te worden gelaten door NHS-diensten. De UK National Stroke Strategy beveelt aan dat een beroerte wordt beschouwd als een langdurige aandoening en dat er voortdurende ondersteuning wordt geboden aan degenen die het nodig hebben. Dit omvat community-based revalidatie, met de nadruk op personalisatie, herstel en zelfmanagement van de gevolgen van een beroerte. Er is goed bewijs dat lichaamsbeweging functioneel herstel kan bevorderen, aanpassing en coping kan verbeteren, psychologisch welzijn kan verbeteren en het risico op herhaling kan verminderen. Vandaar dat richtlijnen voor beroertes aanbevelen dat mensen met een beroerte regelmatig bepaalde vormen van lichaamsbeweging moeten doen, hoewel velen niet aan deze aanbevelingen voldoen. Verschillende persoonlijke en omgevingsfactoren kunnen hiervoor verantwoordelijk zijn: beroerte-gerelateerde stoornissen, gebrek aan vertrouwen of kennis over lichaamsbeweging en de voordelen ervan, en ontoereikende ondersteuningsprogramma's en faciliteiten. Als reactie hierop worden community-based programma's aangeboden. Deze programma's zijn echter vaak gericht op fitheid in plaats van functioneren, en besteden weinig aandacht aan zelfmanagement of aan duurzaam gedrag (om ervoor te zorgen dat de voordelen behouden blijven nadat gestructureerde programma's zijn beëindigd). Nationale richtlijnen voor beroerte bevelen aan dat interventies gericht zijn op functionele verbetering en zelfmanagementstrategieën, hoewel een onlangs bijgewerkte Cochrane-review de leemte in het bewijs met betrekking tot deze interventies opmerkt.

Een aanpak genaamd ARNI (Action for Rehabilitation from Neurological Injury) probeert deze zorgen weg te nemen; het is speciaal gemaakt voor mensen met een beroerte en niet-aangeboren hersenletsel die hun functioneel herstel willen voortzetten. ARNI is geen strak gedefinieerd programma, maar een reeks principes en strategieën die zijn toegesneden op individuele omstandigheden en contexten. Het wordt geleid door geregistreerde fitnessprofessionals die bovendien zijn opgeleid en geaccrediteerd door het ARNI-instituut (http://www.arni.uk.com). In het VK gebruiken de NHS, lokale autoriteiten en andere organisaties ARNI-trainers om community-based training te geven aan overlevenden van een beroerte. Ons onderzoek naar deze training omvatte Noordoost-Engeland, Lancashire, Luton en Bedfordshire, Milton Keynes, Hillingdon en Cornwall. Uit het onderzoek bleek dat de training zeer positief werd ontvangen door overlevenden van een beroerte, hun families en clinici, maar dat de inhoud en uitvoering ervan varieerden. Rapporten van voordelen door de omroep Andrew Marr hebben ook het publieke bewustzijn van ARNI vergroot. Het bewijs voor ARNI blijft echter grotendeels anekdotisch, het werkt mogelijk alleen voor een select aantal en de aanpak is moeilijk te repliceren. Er is behoefte aan een meer gedetailleerde, samenhangende specificatie van ARNI die grondig kan worden geëvalueerd en gerepliceerd. Verder vroeg een overlevende van een beroerte die deelnam aan het proces voor het genereren van onderzoeksvragen van onze instelling of ARNI werkte, maar tot nu toe zijn er geen gerandomiseerde gecontroleerde onderzoeken (RCT's) van deze interventie geweest. Daarom hebben we het kader van de Medical Research Council gevolgd voor de ontwikkeling en evaluatie van complexe interventies en hebben we vijf gekoppelde voorbereidende onderzoeken uitgevoerd: 1) een overzicht van de huidige ARNI-voorziening in het VK; 2) een vergelijking van de ARNI-benadering met relevante praktijkrichtlijnen voor een beroerte, 3) voor- en nastudies van zowel groepsgebaseerde als 4) één-op-één-training en 5) focusgroepen met onze deelnemers. Op basis van dit werk hebben we een programma ontworpen met de naam ReTrain (revalidatietraining) dat is gebaseerd op ARNI-kernprincipes en gebaseerd is op best practice-richtlijnen voor beroerte. Alvorens een grote definitieve RCT van ReTrain uit te voeren, is een pilotstudie nodig om kwesties van haalbaarheid en aanvaardbaarheid aan te pakken.

Doel van de studie

ReTrain is gericht op het verbeteren van (i) functionele mobiliteit, (ii) naleving van nationale richtlijnen over inspanningsniveaus na een beroerte, en (iii) gezondheidsgerelateerde kwaliteit van leven, voor mensen na een beroerte die zijn ontslagen uit klinische revalidatie. Er is een definitieve RCT nodig om de klinische en kosteneffectiviteit van de ReTrain-interventie te beoordelen. Het doel van deze pilootstudie is om de haalbaarheid van een dergelijke proef te beoordelen en om proefprocedures te evalueren om het ontwerp van een definitieve proef te informeren.