Formazione riabilitativa dopo l'ictus (ReTrain)

Contesto e motivazione

La disabilità fisica residua è comune dopo la dimissione dai servizi di riabilitazione per ictus. Un terzo dei sopravvissuti all'ictus per la prima volta rimane fisicamente disabile cinque anni dopo l'ictus, pari a oltre 300.000 persone nel Regno Unito. I servizi per l'ictus sono tradizionalmente "caricati in anticipo" con la fornitura che si esaurisce pochi mesi dopo l'ictus. Tuttavia, le persone con ictus riferiscono una serie di bisogni insoddisfatti a lungo termine e la sensazione di essere abbandonati dai servizi del SSN. La UK National Stroke Strategy raccomanda che l'ictus sia considerato una condizione a lungo termine e che venga fornito un supporto continuo a coloro che ne hanno bisogno. Ciò include la riabilitazione basata sulla comunità, con particolare attenzione alla personalizzazione, alla riabilitazione e all'autogestione delle conseguenze dell'ictus. Ci sono buone prove che l'esercizio fisico può promuovere il recupero funzionale, migliorare l'adattamento e il coping, migliorare il benessere psicologico e ridurre il rischio di recidiva. Pertanto, le linee guida sull'ictus raccomandano che le persone con ictus debbano impegnarsi regolarmente in forme specifiche di esercizio, tuttavia molte non soddisfano queste raccomandazioni. Vari fattori personali e ambientali possono spiegare questo: menomazioni correlate all'ictus, mancanza di fiducia o conoscenza riguardo all'esercizio e ai suoi benefici e fornitura inadeguata di programmi e strutture di supporto. In risposta, vengono offerti programmi basati sulla comunità. Tuttavia, questi programmi spesso si concentrano sulla forma fisica piuttosto che sulla funzione, prestando poca attenzione all'autogestione o al mantenimento del comportamento (per garantire che i benefici vengano mantenuti al termine dei programmi strutturati). Le linee guida nazionali sull'ictus raccomandano che gli interventi affrontino il miglioramento funzionale e le strategie di autogestione, anche se una revisione Cochrane aggiornata di recente rileva il divario nelle prove relative a questi interventi.

Un approccio chiamato ARNI (Action for Rehabilitation from Neurological Injury) tenta di affrontare queste preoccupazioni; è stato creato appositamente per le persone con ictus e lesioni cerebrali acquisite che desiderano continuare il loro recupero funzionale.ARNI non è un programma rigidamente definito ma un insieme di principi e strategie adattati alle circostanze e ai contesti individuali. È guidato da professionisti dell'esercizio registrati che sono stati inoltre formati e accreditati dall'istituto ARNI (http://www.arni.uk.com). Nel Regno Unito, il servizio sanitario nazionale, le autorità locali e altre organizzazioni utilizzano i formatori ARNI per fornire una formazione basata sulla comunità per i sopravvissuti all'ictus. La nostra indagine su questa formazione ha incluso il nord-est dell'Inghilterra, il Lancashire, Luton e il Bedfordshire, Milton Keynes, Hillingdon e la Cornovaglia. L'indagine ha rilevato che la formazione è stata accolta molto positivamente dai sopravvissuti all'ictus, dalle loro famiglie e dai medici, ma variava nei contenuti e nell'erogazione. Anche le segnalazioni di vantaggi da parte dell'emittente televisiva Andrew Marr hanno aumentato la consapevolezza del pubblico nei confronti dell'ARNI. Tuttavia, le prove dell'ARNI rimangono in gran parte aneddotiche, potrebbero funzionare solo per pochi selezionati e l'approccio è difficile da replicare. C'è bisogno di una specifica coesiva più dettagliata dell'ARNI che possa essere rigorosamente valutata e replicata. Inoltre, un sopravvissuto all'ictus che ha partecipato al processo di generazione delle domande di ricerca della nostra istituzione ha chiesto se l'ARNI funzionasse, ma finora non sono stati condotti studi controllati randomizzati (RCT) di questo intervento. Così abbiamo seguito il quadro del Medical Research Council per lo sviluppo e la valutazione di interventi complessi e intrapreso cinque studi preliminari collegati: 1) un'indagine sull'attuale fornitura di ARNI nel Regno Unito; 2) un confronto dell'approccio ARNI con le linee guida pertinenti per la pratica dell'ictus, 3) studi prima e dopo sia di gruppo che 4) formazione individuale e 5) focus group condotti con i nostri partecipanti. Da questo lavoro abbiamo progettato un programma chiamato ReTrain (Rehabilitation Training) che si basa sui principi fondamentali dell'ARNI e informato dalle linee guida sulle migliori pratiche per l'ictus. Prima di intraprendere un ampio RCT definitivo di ReTrain è necessario uno studio pilota per affrontare questioni di fattibilità e accettabilità.

Scopo dello studio

ReTrain mira a migliorare (i) la mobilità funzionale, (ii) l'aderenza alle linee guida nazionali sui livelli di esercizio post-ictus e (iii) la qualità della vita correlata alla salute, per le persone dopo l'ictus che sono state dimesse dalla riabilitazione clinica. È necessario un RCT definitivo per valutare l'efficacia clinica ed economica dell'intervento ReTrain. Lo scopo di questo studio pilota è valutare la fattibilità di tale sperimentazione e valutare le procedure di sperimentazione per informare la progettazione di una sperimentazione definitiva.