Kuntoutuskoulutus aivohalvauksen jälkeen (ReTrain)

Tausta ja perustelut

Fyysinen jäännösvamma on yleistä aivohalvauksen kuntoutuspalveluista kotiutumisen jälkeen. Kolmannes ensimmäistä kertaa aivohalvauksesta selvinneistä pysyy fyysisesti vammaisina viisi vuotta aivohalvauksensa jälkeen, mikä vastaa yli 300 000 ihmistä Isossa-Britanniassa. Aivohalvauspalvelut ovat perinteisesti "etukuormitettuja" ja tarjonta loppuu muutaman kuukauden kuluttua aivohalvauksesta. Kuitenkin ihmiset, joilla on aivohalvaus, kertovat erilaisista tyydyttämättömistä pitkän aikavälin tarpeista ja tunteesta, että NHS-palvelut ovat hylänneet heidät. Ison-Britannian kansallinen aivohalvausstrategia suosittelee, että aivohalvausta pidettäisiin pitkäaikaisena sairautena ja että sitä tarvitseville tarjotaan jatkuvaa tukea. Tämä sisältää yhteisöpohjaisen kuntoutuksen, jossa painotetaan personointia, uudelleenkykyä ja aivohalvauksen seurausten itsehallintaa. On olemassa hyviä todisteita siitä, että liikunta voi edistää toiminnallista palautumista, parantaa sopeutumista ja jaksamista, parantaa henkistä hyvinvointia ja vähentää uusiutumisriskiä. Tästä syystä aivohalvaussuositukset suosittelevat, että aivohalvauksen sairastavien tulisi säännöllisesti harjoittaa tiettyjä liikuntamuotoja, mutta monet eivät kuitenkaan täytä näitä suosituksia. Useat henkilökohtaiset ja ympäristötekijät voivat johtua tästä: aivohalvaukseen liittyvät heikentymiset, itseluottamuksen tai tiedon puute liikunnasta ja sen eduista sekä riittämätön tukiohjelmien ja -välineiden tarjoaminen. Vastauksena tarjotaan yhteisöpohjaisia ​​ohjelmia. Nämä ohjelmat keskittyvät kuitenkin usein kuntoon toiminnan sijaan ja kiinnittävät vain vähän huomiota itsehallintaan tai kestävään käyttäytymiseen (varmistaakseen, että hyödyt säilyvät strukturoitujen ohjelmien päättymisen jälkeen). Kansalliset aivohalvaussuositukset suosittelevat interventioita toiminnan parantamiseen ja itsehallintastrategioihin, vaikka äskettäin päivitetyssä Cochrane-katsauksessa huomautetaankin, että näitä interventioita koskevissa todisteissa on puutteita.

ARNI-niminen lähestymistapa (Action for Rehabilitation from Neurological Injury) yrittää käsitellä näitä huolenaiheita; se on luotu erityisesti ihmisille, joilla on aivohalvaus ja hankittu aivovamma, jotka haluavat jatkaa toiminnallista toipumistaan. ARNI ei ole tiukasti määritelty ohjelma, vaan joukko periaatteita ja strategioita, jotka on räätälöity yksilöllisiin olosuhteisiin ja konteksteihin. Sitä johtavat rekisteröityneet liikuntaammattilaiset, jotka ovat lisäksi kouluttaneet ja akkreditoineet ARNI-instituutin (http://www.arni.uk.com). Isossa-Britanniassa NHS, paikallisviranomaiset ja muut organisaatiot käyttävät ARNI-kouluttajia tarjotakseen yhteisökohtaista koulutusta aivohalvauksesta selviytyneille. Tätä koulutusta koskeva kyselymme sisälsi Koillis-Englannin, Lancashiren, Lutonin ja Bedfordshiren, Milton Keynesin, Hillingdonin ja Cornwallin. Tutkimus osoitti, että aivohalvauksesta selviytyneet, heidän perheensä ja lääkärit ovat ottaneet koulutusta erittäin myönteisesti, mutta sen sisältö ja toteutus vaihteli. Lähetystoiminnan harjoittajan Andrew Marrin raportit hyödyistä ovat myös lisänneet yleistä tietoisuutta ARNI:sta. Todisteet ARNI:stä ovat kuitenkin suurelta osin anekdoottisia, se saattaa toimia vain harvoille valituille ja lähestymistapaa on vaikea toistaa. Tarvitaan yksityiskohtaisempi yhtenäinen ARNI-spesifikaatio, joka voitaisiin arvioida tarkasti ja toistaa. Lisäksi aivohalvauksesta selviytynyt, joka osallistui laitoksemme tutkimuskysymysten luomisprosessiin, kysyi, toimiko ARNI, mutta toistaiseksi tästä interventiosta ei ole tehty satunnaistettuja kontrolloituja tutkimuksia (RCT). Näin ollen olemme seuranneet Medical Research Councilin kehystä monimutkaisten interventioiden kehittämiseksi ja arvioimiseksi ja suorittaneet viisi toisiinsa liittyvää alustavaa tutkimusta: 1) selvitys nykyisestä ARNI-tarjonnasta Yhdistyneessä kuningaskunnassa; 2) ARNI-lähestymistavan vertailu asiaankuuluviin aivohalvauskäytäntöjen ohjeisiin, 3) ennen ja jälkeen -tutkimukset sekä ryhmäpohjaisesta että 4) henkilökohtaisesta harjoittelusta ja 5) osallistujiemme kanssa tehdyistä fokusryhmistä. Tämän työn pohjalta olemme suunnitelleet ReTrain-nimisen ohjelman (Rehabilitation Training), joka perustuu ARNI:n ydinperiaatteisiin ja perustuu aivohalvauksen parhaiden käytäntöjen ohjeisiin. Ennen laajan ja lopullisen ReTrainin RCT:n suorittamista tarvitaan pilottitutkimus toteutettavuutta ja hyväksyttävyyttä koskevien kysymysten käsittelemiseksi.

Tutkimuksen tarkoitus

ReTrain pyrkii parantamaan (i) toiminnallista liikkuvuutta, (ii) kansallisten ohjeiden noudattamista aivohalvauksen jälkeisten harjoitusten tasoista ja (iii) terveyteen liittyvää elämänlaatua aivohalvauksen jälkeen kliinisestä kuntoutuksesta kotiutuneiden henkilöiden osalta. Lopullinen RCT tarvitaan ReTrain-toimenpiteen kliinisen ja kustannustehokkuuden arvioimiseksi. Tämän pilottitutkimuksen tarkoituksena on arvioida tällaisen kokeilun toteutettavuutta ja arvioida koemenettelyjä lopullisen kokeilun suunnittelussa.