Rehabiliteringstrening etter hjerneslag (ReTrain)

Bakgrunn og begrunnelse

Gjenværende fysisk funksjonshemming er vanlig etter utskrivning fra slagrehabiliteringstjenester. En tredjedel av førstegangsslagoverlevere forblir fysisk funksjonshemmet fem år etter hjerneslaget, tilsvarende mer enn 300 000 mennesker i Storbritannia. Hjerneslagtjenester er tradisjonelt "frontlastet" med tilbud som avtar noen måneder etter hjerneslag. Imidlertid rapporterer personer med hjerneslag en rekke udekkede langsiktige behov og en følelse av å bli forlatt av NHS-tjenester. UK National Stroke Strategy anbefaler at hjerneslag betraktes som en langvarig tilstand og at det gis kontinuerlig støtte til de som trenger det. Dette inkluderer lokalsamfunnsbasert rehabilitering, med vekt på personalisering, re-ablement og selvhåndtering av konsekvensene av hjerneslag. Det er gode bevis for at trening kan fremme funksjonell restitusjon, forbedre tilpasning og mestring, forbedre psykologisk velvære og redusere risikoen for tilbakefall. Derfor anbefaler hjerneslag at personer med hjerneslag regelmessig bør delta i spesifikke former for trening, men mange oppfyller ikke disse anbefalingene. Ulike personlige og miljømessige faktorer kan forklare dette: slagrelaterte svekkelser, mangel på selvtillit eller kunnskap om trening og dens fordeler, og utilstrekkelig tilbud av støtteprogrammer og fasiliteter. Som svar tilbys lokalsamfunnsbaserte programmer. Imidlertid fokuserer disse programmene ofte på kondisjon i stedet for funksjon, og gir lite oppmerksomhet til selvledelse eller til å opprettholde atferd (for å sikre at fordelene opprettholdes etter at strukturerte programmer er avsluttet). Nasjonale retningslinjer for hjerneslag anbefaler at intervensjoner tar for seg funksjonelle forbedringer og selvledelsesstrategier, selv om en nylig oppdatert Cochrane-gjennomgang bemerker gapet i bevis angående disse intervensjonene.

En tilnærming kalt ARNI (Action for Rehabilitation from Neurological Injury) forsøker å løse disse bekymringene; det ble laget spesielt for personer med hjerneslag og ervervet hjerneskade som ønsker å fortsette sin funksjonelle restitusjon. ARNI er ikke et strengt definert program, men et sett med prinsipper og strategier skreddersydd til individuelle omstendigheter og kontekster. Det ledes av registrerte treningseksperter som i tillegg har blitt trent og akkreditert av ARNI-instituttet (http://www.arni.uk.com). I Storbritannia bruker NHS, lokale myndigheter og andre organisasjoner ARNI-trenere for å tilby samfunnsbasert opplæring for slagoverlevere. Vår undersøkelse av denne opplæringen inkluderte Nordøst-England, Lancashire, Luton og Bedfordshire, Milton Keynes, Hillingdon og Cornwall. Undersøkelsen fant at trening har blitt veldig positivt mottatt av slagoverlevere, deres familier og klinikere, men det varierte i innhold og levering. Rapporter om fordeler fra kringkasteren Andrew Marr har også økt offentlig bevissthet om ARNI. Imidlertid forblir bevisene for ARNI stort sett anekdotisk, det kan bare fungere for noen få utvalgte, og tilnærmingen er vanskelig å gjenskape. Det er behov for en mer detaljert sammenhengende spesifikasjon av ARNI som kan bli grundig evaluert og replikert. Videre spurte en overlevende hjerneslag som deltok i vår institusjons genereringsprosess for forskningsspørsmål om ARNI fungerte, men foreløpig har det ikke vært noen randomiserte kontrollerte studier (RCT) av denne intervensjonen. Derfor har vi fulgt Medical Research Councils rammeverk for utvikling og evaluering av komplekse intervensjoner og gjennomført fem koblede forstudier: 1) en undersøkelse av gjeldende ARNI-tilbud i Storbritannia; 2) en sammenligning av ARNI-tilnærmingen med relevante retningslinjer for slagpraksis, 3) før-og-etter-studier av både gruppebasert og 4) en-til-en trening og 5) fokusgrupper utført med våre deltakere. Fra dette arbeidet har vi utviklet et program kalt ReTrain (Rehabiliteringstrening) som er basert på ARNIs kjerneprinsipper og basert på retningslinjer for beste praksis for hjerneslag. Før man gjennomfører en stor definitiv RCT av ReTrain, er det nødvendig med en pilotstudie for å ta opp spørsmål om gjennomførbarhet og akseptabilitet.

Hensikten med studien

ReTrain har som mål å forbedre (i) funksjonell mobilitet, (ii) overholdelse av nasjonale retningslinjer for treningsnivåer etter slag, og (iii) helserelatert livskvalitet, for personer etter hjerneslag som har blitt utskrevet fra klinisk rehabilitering. En definitiv RCT er nødvendig for å vurdere den kliniske og kostnadseffektiviteten til ReTrain-intervensjonen. Formålet med denne pilotstudien er å vurdere gjennomførbarheten av en slik prøvelse og å evaluere prøveprosedyrer for å informere utformingen av en definitiv prøve.