Förbättring av neuroutvecklingsresultat hos barn med medfödd hjärtsjukdom: en interventionsstudie

Varje år föds ungefär 1 barn av 100 med medfödd hjärtsjukdom (CHD), vilket gör det till den vanligaste missbildningen. Med de senaste medicinska framstegen överlever fler barn med CHD tidig hjärtkirurgi, så att det nu finns 2 till 3 miljoner vuxna överlevande med CHD. Dessa överlevande står inför utmaningar när det gäller sin kognitiva och beteendemässiga utveckling. För många påverkar begränsningarna deras akademiska prestationer, sociala anpassning och i slutändan deras livskvalitet. Bland de mest handikappande begränsningarna är de som hänför sig till förmågan att upprätthålla uppmärksamhet, planera och organisera aktiviteter, reglera känslor och utveckla problemlösningsstrategier. Tillsammans kallas dessa för exekutivfunktioner (EF) eftersom de är förmågor av högre ordning som gör det möjligt för en att koordinera komplexa beteenden. Dessutom ligger nedsatt EF också bakom psykiska störningar. Trots det överflöd av bevis för att barn med CHD kämpar med EF, finns det lite att erbjuda dem i vägen för evidensbaserade interventioner för att förebygga eller mildra dessa problem.

Utredarna föreslår att genomföra den första randomiserade studien för att utvärdera effektiviteten av en intervention, Cogmed Working Memory Program, för att förbättra neuroutvecklingsresultaten hos barn med kritisk CHD efter spädbarns öppenhjärtakirurgi. Barn som uppfyller behörighetskriterierna och som samtycker till att delta kommer att slumpmässigt tilldelas en interventions- eller kontrollgrupp. Barn i interventionsgruppen kommer att genomföra 25 35-40 minuters sessioner med Cogmed-träning, fördelade på 5 veckor. Detta program är en uppsättning hembaserade, barnvänliga, datoriserade aktiviteter. Kontrollgruppen kommer att få standardvård för barn med CHD. Barns poäng på EF och relaterade neuroutvecklingstester kommer att utvärderas innan interventionsgruppen slutför Cogmed-utbildningen, i slutet av sin träning och 3 månader senare. Den senare bedömningen kommer att indikera om några vinster i EF-färdigheter hos barnen i interventionsgruppen bibehålls efter träning. Föräldrar och lärare kommer också att fylla i frågeformulär om barns EF, uppmärksamhet och sociala beteenden för att avgöra om träning påverkar beteendet hos interventionsgruppen hemma och i skolan. Utredarna kommer också att identifiera de medicinska och kirurgiska egenskaperna hos barn som har mest nytta av Cogmed-träning. Denna information kommer att vara till hjälp för att inrikta insatsen mest effektivt i framtiden.