Forbedring av nevroutviklingsresultater hos barn med medfødt hjertesykdom: en intervensjonsstudie

Hvert år blir omtrent 1 av 100 barn født med medfødt hjertesykdom (CHD), noe som gjør det til den vanligste fødselsdefekten. Med nyere medisinske fremskritt overlever flere barn med CHD tidlig åpen hjertekirurgi, slik at det nå er 2 til 3 millioner voksne overlevende med CHD. Disse overlevende møter utfordringer når det gjelder deres kognitive og atferdsmessige utvikling. For mange påvirker begrensningene deres akademiske prestasjoner, sosiale tilpasning og, til syvende og sist, deres livskvalitet. Blant de mest invalidiserende begrensningene er de som gjelder evnen til å opprettholde oppmerksomhet, planlegge og organisere aktiviteter, regulere følelser og utvikle problemløsningsstrategier. Samlet blir disse referert til som eksekutive funksjoner (EF) fordi de er høyere ordens evner som gjør en i stand til å koordinere kompleks atferd. I tillegg ligger svekket EF også til grunn for psykiske lidelser. Til tross for overflod av bevis på at barn med CHD sliter med EF, er det lite å tilby dem i veien for evidensbaserte intervensjoner for å forhindre eller dempe disse problemene.

Etterforskerne foreslår å gjennomføre den første randomiserte studien for å evaluere effekten av en intervensjon, Cogmed Working Memory Program, for å forbedre nevroutviklingsresultatene til barn med kritisk CHD etter spedbarns åpen hjertekirurgi. Barn som oppfyller kvalifikasjonskriteriene og som godtar å delta vil bli tilfeldig tildelt en intervensjons- eller kontrollgruppe. Barn i intervensjonsgruppen vil gjennomføre 25 35-40 minutters økter med Cogmed-trening, fordelt på 5 uker. Dette programmet er et sett med hjemmebaserte, barnevennlige, datastyrte aktiviteter. Kontrollgruppen vil motta standard omsorg for barn med CHD. Barns poengsum på EF og relaterte nevroutviklingstester vil bli evaluert før intervensjonsgruppen fullfører Cogmed-trening, ved avslutningen av opplæringen og 3 måneder senere. Sistnevnte vurdering vil indikere om noen forbedringer i EF-ferdigheter hos barna i intervensjonsgruppen opprettholdes etter trening. Foreldre og lærere vil også fylle ut spørreskjemaer om barns EF, oppmerksomhet og sosiale atferd for å finne ut om trening påvirker atferden til intervensjonsgruppen hjemme og på skolen. Etterforskerne vil også identifisere de medisinske og kirurgiske egenskapene til barn som har mest nytte av Cogmed-trening. Denne informasjonen vil være nyttig for å målrette intervensjonen mest effektivt i fremtiden.