Ezt az oldalt automatikusan lefordították, és a fordítás pontossága nem garantált. Kérjük, olvassa el a angol verzió forrásszöveghez.

A veleszületett szívbetegségben szenvedő gyermekek idegfejlődési eredményeinek javítása: Intervenciós tanulmány

2021. január 28. frissítette: Jane W. Newburger, Boston Children's Hospital

Minden 100-ból körülbelül 1 gyermek születik veleszületett szívbetegséggel (CHD), így ez a leggyakoribb születési rendellenesség. Az orvostudomány közelmúltbeli fejlődésével egyre több CHD-s gyermek éli túl a korai nyitott szívműtétet, így jelenleg 2-3 millió felnőtt túlélő van CHD-vel. Ezek a túlélők kognitív és viselkedési fejlődésük kihívásaival néznek szembe. Sokak számára a korlátok befolyásolják tanulmányi eredményüket, társadalmi alkalmazkodásukat és végső soron életminőségüket. A leginkább fogyatékosságot okozó korlátok közé tartoznak azok, amelyek a figyelem fenntartására, a tevékenységek tervezésére és megszervezésére, az érzelmek szabályozására és a problémamegoldó stratégiák kidolgozására vonatkoznak. Ezeket összefoglalóan végrehajtó funkcióknak (EF) nevezik, mivel magasabb rendű képességek, amelyek lehetővé teszik az összetett viselkedések összehangolását. Ezenkívül a csökkent EF a mentális egészségi rendellenességek hátterében is áll. Annak ellenére, hogy rengeteg bizonyíték van arra vonatkozóan, hogy a CHD-s gyermekek küzdenek az EF-vel, kevés a bizonyítékokon alapuló beavatkozás a számukra a problémák megelőzésére vagy enyhítésére.

A kutatók azt javasolják, hogy végezzék el az első randomizált vizsgálatot egy beavatkozás, a Cogmed Working Memory Program hatékonyságának értékelésére a kritikus szívelégtelenségben szenvedő gyermekek idegrendszeri fejlődési eredményeinek javításában csecsemő nyitott szívműtétje után. Azokat a gyermekeket, akik megfelelnek a jogosultsági feltételeknek, és beleegyeznek a részvételbe, véletlenszerűen besorolják egy intervenciós vagy kontrollcsoportba. Az intervenciós csoportba tartozó gyermekek 25 35-40 perces Cogmed tréningen vesznek részt, 5 hétre elosztva. Ez a program otthoni, gyermekbarát, számítógépes tevékenységek összessége. A kontrollcsoport megkapja a CHD-s gyermekek ellátásának színvonalát. A gyermekek EF és a kapcsolódó idegfejlődési tesztek pontszámait értékelik, mielőtt az intervenciós csoport befejezné a Cogmed tréninget, a képzés végén és 3 hónappal később. Az utóbbi értékelés megmutatja, hogy az intervenciós csoportba tartozó gyermekek EF-készségeinek javulása fennmarad-e a képzés után. A szülők és a tanárok kérdőíveket is kitöltenek a gyermekek EF-ről, figyelméről és szociális viselkedéséről, hogy megállapítsák, hogy a képzés befolyásolja-e az intervenciós csoport viselkedését otthon és az iskolában. A kutatók azonosítani fogják azon gyermekek orvosi és sebészeti jellemzőit is, akiknek a legtöbb haszna származik a Cogmed képzésből. Ez az információ hasznos lesz a beavatkozás leghatékonyabb célzásához a jövőben.

A tanulmány áttekintése

Tanulmány típusa

Beavatkozó

Beiratkozás (Tényleges)

106

Fázis

  • Nem alkalmazható

Kapcsolatok és helyek

Ez a rész a vizsgálatot végzők elérhetőségeit, valamint a vizsgálat lefolytatásának helyére vonatkozó információkat tartalmazza.

Tanulmányi helyek

    • Massachusetts
      • Boston, Massachusetts, Egyesült Államok, 02115
        • Boston Children's Hospital

Részvételi kritériumok

A kutatók olyan embereket keresnek, akik megfelelnek egy bizonyos leírásnak, az úgynevezett jogosultsági kritériumoknak. Néhány példa ezekre a kritériumokra a személy általános egészségi állapota vagy a korábbi kezelések.

Jogosultsági kritériumok

Tanulmányozható életkorok

7 év (Gyermek)

Egészséges önkénteseket fogad

Nem

Tanulmányozható nemek

Összes

Leírás

Bevételi kritériumok:

  1. Nyílt szívműtét 12 hónapos kor előtt
  2. 7 év 0 hónap és 12 év 11 hónap közötti korosztály
  3. ≥6 hónappal a szívműtét után a beiratkozáskor
  4. Kardiológiai nyomon követés (klinika vagy fekvőbeteg) a BCH-ban vagy más kapcsolódó központban az elmúlt 6 évben.
  5. Angol és/vagy spanyol nyelvtudás
  6. A szülő/gondviselő tájékozott beleegyezése, valamint a gyermek beleegyezése

Kizárási kritériumok:

  1. Ismert kromoszóma-rendellenességek és/vagy genetikai szindrómák
  2. Súlyos fizikai és/vagy érzékszervi (hallás-, látás- vagy pszichomotoros) károsodás, amely megakadályozza a számítógépes program és a táblagépek használatát
  3. Bármilyen autizmus spektrum zavar vagy súlyos fejlődési és/vagy intellektuális rendellenesség megerősített formális diagnózisa, amely megakadályozná a tervezett vizsgálati tesztelés sikeres befejezését.
  4. A beiratkozást követő 6 hónapban a tervek szerint jelentős szívműtéteken kell átesni
  5. A Cogmed vagy bármely más, vezetői funkciókat vagy ADHD-t célzó számítógépes viselkedési tréning program kapott, fogadott vagy fogadásra tervezett

Tanulási terv

Ez a rész a vizsgálati terv részleteit tartalmazza, beleértve a vizsgálat megtervezését és a vizsgálat mérését.

Hogyan készül a tanulmány?

Tervezési részletek

  • Elsődleges cél: Egyéb
  • Kiosztás: Véletlenszerűsített
  • Beavatkozó modell: Párhuzamos hozzárendelés
  • Maszkolás: Egyetlen

Fegyverek és beavatkozások

Résztvevő csoport / kar
Beavatkozás / kezelés
Kísérleti: Cogmed munkamemória képzés
A beavatkozásra véletlenszerűen kiválasztott csoport Cogmed számítógépes képzést kap a végrehajtó funkciókról és a figyelemkészségekről. A szabványos Cogmed RM-et fogják használni ehhez a próbakarhoz. Ez egy gyerekbarát webalapú szoftver. A kutatók a program egy olyan verzióját fogják használni, amely 12 különböző neurokognitív feladatot tartalmaz. A feladatok munkamenetről munkamenetre a teljesítmény függvényében nehezednek. Minden edzés 35-40 percig tart, napi egy edzést kell teljesíteni a hét 5 napján, 5 héten keresztül, összesen 25 alkalomból. A program egyéni foglalkozásonkénti és feladatonkénti edzési eredményeket ad, beleértve a gyerekek válaszait, az egyes feladatokra fordított időt és az evolúciós görbéket.
A Cogmed Working Memory programot számítógépes otthoni beavatkozásként fogják használni. A családok iPadet kapnak webalapú szoftverrel. A 25 foglalkozást a gyermek egyénileg végzi szülői felügyelet mellett. Az első 5 alkalomban a résztvevő ugyanazon a játékkészleten edz; a 6. foglalkozáson és ezt követően minden 5. foglalkozáson új feladat kerül bevezetésre, és az egyik kezdeti feladat helyébe lép. Minden foglalkozás végén a gyermek jutalomként egy életkorának megfelelő számítógépes játékot játszhat. Minden foglalkozás után az eredményeket a szülők feltöltik egy biztonságos weboldalra, hogy nyomon követhessék a résztvevő fejlődését. A családokkal hetente felvesszük a kapcsolatot a program működésének ellenőrzése és az aggályok megbeszélése érdekében.
Nincs beavatkozás: Gondozási szabvány
A kontrollcsoportba véletlenszerűen besorolt ​​gyermekek a kritikus szívelégtelenségben szenvedő betegek számára ajánlott standard ellátásban részesülnek. Ez magában foglalja a szív- és idegrendszeri fejlesztési tanácsadást és szűrést a Szívideg-fejlődési Programunkban, ha szükséges. Miután bekerült a vizsgálatunkba, a kontrollcsoportba tartozó gyermek nem részesül Cogmed-beavatkozásban vagy más olyan kognitív beavatkozásban, amely a végrehajtó funkciókat vagy az ADHD-tüneteket célozza meg a 3 hónapos nyomon követési idegrendszeri fejlődési értékelés elvégzése után, azaz 5-6 hónappal azután. kezdeti beiratkozás. Az intervenciós csoportba rendelt gyermekekhez hasonlóan a kontrollok folytathatók az egyéb idegrendszeri fejlődési fogyatékosságok kezelésére már bevezetett kezeléseknél (pl. logopédia, foglalkozási szolgáltatások).

Mit mér a tanulmány?

Elsődleges eredményintézkedések

Eredménymérő
Intézkedés leírása
Időkeret
Változás a kiindulási pontszámokhoz képest a számítógépes munkamemória-tesztben a NIH eszköztárából. Neurológiai és viselkedési funkciók értékelése a kezelés utáni értékelésnél
Időkeret: 2 hét
Ez a szabványos mérőszám azt a képességet méri fel, hogy egy sor (vizuális-térbeli és verbális) modalitáson keresztül képes-e feldolgozni az információkat, rövid távú pufferben tárolni és mentálisan aktívan manipulálni. A gyermekek végrehajtó funkcióinak kiváló összetett mutatójaként tartják számon, mivel a figyelem és a munkamemória képességeinek egyidejű végrehajtását igényli az egyre bonyolultabb feladatokon. Az átlagpontszámokat a rendszer automatikusan kiszámítja, és összehasonlítja az azonos korú amerikai gyerekek standardizált mintájával. Normális eloszlásúak (átlag=100, SD=15).
2 hét

Együttműködők és nyomozók

Itt találhatja meg a tanulmányban érintett személyeket és szervezeteket.

Nyomozók

  • Kutatásvezető: Jane W Newburger, MD, MPH, Boston Children's Hospital

Publikációk és hasznos linkek

A vizsgálattal kapcsolatos információk beviteléért felelős személy önkéntesen bocsátja rendelkezésre ezeket a kiadványokat. Ezek bármiről szólhatnak, ami a tanulmányhoz kapcsolódik.

Tanulmányi rekorddátumok

Ezek a dátumok nyomon követik a ClinicalTrials.gov webhelyre benyújtott vizsgálati rekordok és összefoglaló eredmények benyújtásának folyamatát. A vizsgálati feljegyzéseket és a jelentett eredményeket a Nemzeti Orvostudományi Könyvtár (NLM) felülvizsgálja, hogy megbizonyosodjon arról, hogy megfelelnek-e az adott minőség-ellenőrzési szabványoknak, mielőtt közzéteszik őket a nyilvános weboldalon.

Tanulmány főbb dátumok

Tanulmány kezdete (Tényleges)

2017. február 21.

Elsődleges befejezés (Tényleges)

2019. december 1.

A tanulmány befejezése (Tényleges)

2020. szeptember 30.

Tanulmányi regisztráció dátumai

Először benyújtva

2017. január 13.

Először nyújtották be, amely megfelel a minőségbiztosítási kritériumoknak

2017. január 13.

Első közzététel (Becslés)

2017. január 18.

Tanulmányi rekordok frissítései

Utolsó frissítés közzétéve (Tényleges)

2021. február 1.

Az utolsó frissítés elküldve, amely megfelel a minőségbiztosítási kritériumoknak

2021. január 28.

Utolsó ellenőrzés

2021. január 1.

Több információ

A tanulmányhoz kapcsolódó kifejezések

Terv az egyéni résztvevői adatokhoz (IPD)

Tervezi megosztani az egyéni résztvevői adatokat (IPD)?

IGEN

IPD terv leírása

Megosztjuk a végleges kutatási adatokat, beleértve a publikáció alapjául szolgáló számítógépes adatállományt is. A végső adatkészlet tartalmazhat nyers adatokat és származtatott változókat is. A tanulmányból származó adattermékek költség nélkül elérhetőek lesznek a kutatók és elemzők számára. A fájlok eléréséhez vagy letöltéséhez felhasználói regisztráció szükséges. A regisztrációs folyamat részeként a felhasználóknak el kell fogadniuk a nyilvánosan közzétett adatokhoz való hozzáférést szabályozó felhasználási feltételeket, ideértve a vizsgálatban résztvevők azonosítására irányuló kísérlet korlátozását, az adatok elemzések befejezése utáni megsemmisítését, a jelentési kötelezettségeket, az adatok újraelosztásának korlátozását. harmadik feleknek, és az adatforrás megfelelő elismerése. Tisztában vagyunk azzal, hogy meg kell védeni az emberekre vonatkozó információkat és a védett egészségügyi információkat a HIPPA-szabványokkal összhangban, valamint olyan egyéb helyzetekben, amikor az adatok megosztása nem megfelelő vagy megengedett. Az adatmegosztás időben megtörténik.

Gyógyszer- és eszközinformációk, tanulmányi dokumentumok

Egy amerikai FDA által szabályozott gyógyszerkészítményt tanulmányoz

Nem

Egy amerikai FDA által szabályozott eszközterméket tanulmányoz

Nem

Ezt az információt közvetlenül a clinicaltrials.gov webhelyről szereztük be, változtatás nélkül. Ha bármilyen kérése van vizsgálati adatainak módosítására, eltávolítására vagy frissítésére, kérjük, írjon a következő címre: register@clinicaltrials.gov. Amint a változás bevezetésre kerül a clinicaltrials.gov oldalon, ez a webhelyünkön is automatikusan frissül. .

Iratkozz fel