FRÅGOR inom palliativ vård för personer i avancerade och terminala stadier av unga och sent debuterande demens i Tyskland (EPYLOGE)

Ur ett vetenskapligt perspektiv försummas palliativ vård vid demenssjukdomar i Tyskland. Varken i Tyskland eller internationellt har forskning bedrivits om palliativ vård vid ung demens (YOD), även om betydande skillnader jämfört med sen demens (LOD) förväntas. De flesta internationella studier har fokuserat på patienter i långtidsvård (LTC) men har försummat patienter som vårdas i hemmet. Vi antar att det i avancerade och terminala stadier av YOD och LOD existerar ouppfyllda vårdbehov och att de skiljer sig mellan YOD och LOD. Genom att prospektivt utvärdera och kartlägga 200 patienter med YOD och LOD i avancerade stadier som vårdas i LTC-anläggningar och hemma och undersöka dödsfall för 100 YOD- och LOD-patienter, är det möjligt 1) att beskriva symtom och behandling, hälsa vårdutnyttjande, palliativ vård, livskvalitet och död, inslag av vårdplanering i förväg, familjevårdares behov och tillfredsställelse; 2) att jämföra YOD och LOD; 3) att utveckla expertkonsensusrekommendationer härledda från studieresultat för förbättring och implementering av strategier och interventioner för palliativ vård. 4) att kommunicera rekommendationerna nationellt och internationellt för att förbättra och anpassa riktlinjer, implementera rekommendationerna i den dagliga praktiken och ge underlag och perspektiv för framtida forskningsprojekt; att kommunicera resultaten till patienter och deras familjer för att ge råd och stödja dem i deras beslutsprocesser och deras dialog med professionella vårdgivare och läkare.