A fiatalkori és késői demencia előrehaladott és végstádiumában lévő emberek palliatív ellátásának problémái Németországban (EPYLOGE)

Tudományos szempontból a demencia palliatív ellátásának kérdéseit elhanyagolják Németországban. Sem Németországban, sem nemzetközi szinten nem végeztek kutatást a fiatal kezdetű demencia (YOD) palliatív ellátási kérdéseivel kapcsolatban, bár jelentős különbségek várhatók a késői kezdetű demenciához (LOD) képest. A legtöbb nemzetközi tanulmány a hosszú távú gondozási intézményekben (LTC) elhelyezett betegekre összpontosított, de figyelmen kívül hagyta az otthon ápolt betegeket. Feltételezzük, hogy a YOD és LOD előrehaladott és terminális szakaszaiban léteznek kielégítetlen gondozási szükségletek, és ezek különböznek a YOD és a LOD között. 200 YOD-ban és LOD-ban szenvedő, előrehaladott stádiumban lévő, LTC létesítményekben és otthon ápolt beteg prospektív felmérésével és felmérésével, valamint 100 YOD- és LOD-beteg halálának körülményeinek vizsgálatával lehetséges 1) a tünetek és a kezelés, az egészség leírása. az ellátás igénybevétele, a palliatív ellátás biztosítása, az élet- és halálminőség, az előzetes gondozási tervezés elemei, a családgondozók szükségletei és elégedettsége; 2) a YOD és a LOD összehasonlítása; 3) a vizsgálati eredményekből származó szakértői konszenzusos ajánlások kidolgozása a palliatív ellátási stratégiák és beavatkozások javítására és végrehajtására. 4) az ajánlások hazai és nemzetközi közlése az irányelvek javítása, adaptálása, az ajánlások napi gyakorlatba való átültetése, valamint a jövőbeni kutatási projektek megalapozása és perspektíváinak biztosítása érdekében; az eredmények közlése a betegekkel és családtagjaikkal, hogy tanácsot adjon és támogassa őket döntéshozatali folyamataikban, valamint a hivatásos gondozókkal és orvosokkal folytatott párbeszédükben.