Probleme in der Palliativversorgung für Menschen in fortgeschrittenen und terminalen Stadien der jungen und späten Demenz in Deutschland (EPYLOGE)

Palliative Care-Themen bei Demenz werden in Deutschland aus wissenschaftlicher Sicht vernachlässigt. Weder in Deutschland noch international wurde zu palliativmedizinischen Fragestellungen bei Young Onset Demenz (YOD) geforscht, obwohl signifikante Unterschiede im Vergleich zur Late Onset Demenz (LOD) zu erwarten sind. Die meisten internationalen Studien konzentrierten sich auf Patienten in Langzeitpflegeeinrichtungen (LTC), vernachlässigten jedoch Patienten, die zu Hause gepflegt werden. Wir gehen davon aus, dass in fortgeschrittenen und terminalen Stadien von YOD und LOD unerfüllte Pflegebedürfnisse bestehen und dass sie sich zwischen YOD und LOD unterscheiden. Durch die prospektive Beurteilung und Befragung von 200 Patienten mit YOD und LOD in fortgeschrittenen Stadien, die in LTC-Einrichtungen und zu Hause betreut werden, und die Untersuchung der Todesumstände von 100 YOD- und LOD-Patienten ist es möglich, 1) Symptome und Management, Gesundheit zu beschreiben Pflegeinanspruchnahme, Bereitstellung von Palliativpflege, Lebensqualität und Tod, Elemente vorausschauender Pflegeplanung, Bedürfnisse und Zufriedenheit pflegender Angehöriger; 2) um YOD und LOD zu vergleichen; 3) aus Studienergebnissen abgeleitete Expertenkonsens-Empfehlungen zur Verbesserung und Umsetzung von Strategien und Interventionen für die Palliativversorgung zu entwickeln. 4) die Empfehlungen national und international zu kommunizieren, um Leitlinien zu verbessern und anzupassen, die Empfehlungen in die tägliche Praxis umzusetzen und Grundlagen und Perspektiven für zukünftige Forschungsprojekte zu geben; die Ergebnisse an Patienten und ihre Familien zu kommunizieren, um sie in ihren Entscheidungsprozessen und ihrem Dialog mit professionellen Pflegekräften und Ärzten zu beraten und zu unterstützen.