Telemedicin i Spina Bifida Transition: A Pilot Study

Efter inskrivningen kommer patienterna att slumpmässigt tilldelas antingen kontroll- eller interventionsgruppen. Randomisering kommer att utföras med hjälp av datorprogram med 1:1 grupptilldelning. Vi räknar med 26 deltagare i varje grupp.

Kontrollgruppen kommer att ta emot det nuvarande standarden för vårdövergångsprogram som inkluderar målsättning vid deras årliga besök på multidisciplinära ryggmärgsbråck. Dessutom kommer de att få uppmuntrande e-post och textmeddelanden. Dessa meddelanden kommer att skickas 2 veckor, 3 månader, 6 månader och 9 månader från det senaste personliga mötet.

Interventionsgruppen kommer att delta i ansikte mot ansikte video telemedicin besök, förutom rutinmässiga årliga besök på Spina Bifida Clinic. Dessa 30-minutersbesök kommer att ske 2 veckor, 3 månader, 6 månader och 9 månader från det senaste besöket på kliniken. Besöken kommer att bestå av strukturerad rådgivning med hjälp av en plan-gör-studie-handling-cykelmetod för att stegvis anta delar av en välplanerad övergång. Med hjälp av kvalitativa anteckningar från varje session antar jag att jag kommer att kunna identifiera gemensamma teman eller utmaningar för patienter och utveckla kompletterande utbildnings-, stöd- och övervakningsverktyg för patienter och familjer i övergång. Jag kommer att samarbeta med experter från ortopedisk kirurgi, fysikalisk medicin och rehabilitering, urologi, neurokirurgi, nutrition och psykologi för att utveckla innehåll för pedagogiska verktyg.