Caregiver Speaks: A Technologically Mediated Storytelling Intervention

Denna randomiserade kontrollerade studie kommer att testa en intervention för en understuderad befolkning - familjevårdare till personer som lever med demens (PLWD). Detta projekt är det första i sitt slag som longitudinellt följer familjevårdare av PLWD in i sorgen. Dessutom använder interventionen, Caregiver Speaks, ett innovativt berättande tillvägagångssätt - fotoframkallande (användning av foton för att framkalla tankar, känslor och reaktioner på en persons upplevelser) - för att uppmuntra familjevårdare att göra meningsfulla upplevelser av sin vård och sorg som en sätt att minska depression, ångest och i slutändan sorgens intensitet. Caregiver Speaks distribueras via ett lättillgängligt socialt medienätverk (Facebook), vilket ger enkel åtkomst för redan överbelastade familjevårdare av PLWD, och kan förbättra deras sociala stöd. Preliminärt arbete visar att 1) ​​detta projekt är genomförbart som en RCT-interventionsstudie av vårdgivares upplevelser, 2) forskargruppen kan genomföra denna typ av berättarintervention via Facebook, och 3) familjevårdare använder (och vill använda) sociala medier under aktiv vård och in i sorg, trots deras tunga vårdbördor. Forskargruppen ska basera förslaget på Park och Folkmans meningsskapande modell för stress och coping. Denna modell illustrerar hur individer hanterar ogynnsamma livshändelser (d.v.s. trauma eller död hos en älskad) genom att rekonstruera och transformera händelsens mening och införliva den omvärderade meningen i ens större självberättelse. Caregiver Speaks använder storytelling i form av foto-elicitation, för att underlätta detta meningsskapande. Vårdgivare delar bilder och diskussioner om deras vård- och sorgupplevelser i en privat, underlättad Facebook-grupp. Denna modell föreslår att vårdgivares förmåga att förstå (meningsskapande) och finna nytta i en ogynnsam livssituation (omsorg och sorg) kommer att valideras genom socialt stöd och resultera i minskad depression, ångest och sorgintensitet. Vårdgivare kommer att tilldelas slumpmässigt till antingen: 1) Grupp 1, som kommer att få Caregiver Speaks-interventionen, eller 2) Grupp 2, som kommer att få standardvård, inklusive standardvård för dödsfall. Forskargruppen kommer att använda både kvantitativa och kvalitativa metoder parallellt och lika status för att mäta interventionens effekt. Den övergripande hypotesen är att deltagande i Caregiver Speaks under omhändertagande och in i sörjande kommer att minska vårdgivarnas depression och ångest, och som ett resultat kommer att minska sorgens intensitet i sorgen. De tre specifika syftena är att: 1) fastställa effekten av Caregiver Speaks-interventionen för att minska depression och ångest bland familjevårdare till personer med demenssjukdom, 2) undersöka interventionens effekt på sorgens intensitet bland sörjande familjevårdare till personer med demenssjukdom, och 3 ) beskriva hur vårdgivare gav mening med sina vård- och sorgupplevelser.