Caregiver Speaks : une intervention de narration à médiation technologique

Cet essai contrôlé randomisé testera une intervention auprès d'une population peu étudiée - les aidants familiaux des personnes vivant avec la démence (PLWD). Ce projet est le premier du genre à suivre longitudinalement les aidants familiaux de personnes handicapées dans le deuil. De plus, l'intervention, Caregiver Speaks, utilise une approche narrative innovante - la photo-élicitation (l'utilisation de photos pour susciter des pensées, des sentiments et des réactions face à l'expérience d'une personne) - pour encourager les aidants familiaux à donner un sens à leurs expériences de soins et de deuil en tant que moyen de réduire la dépression, l’anxiété et, finalement, l’intensité du chagrin. Caregiver Speaks est déployé via un réseau de médias sociaux facilement disponible (Facebook), qui permet un accès facile aux aidants familiaux déjà surchargés de personnes vivant avec le handicap et peut améliorer leur soutien social. Les travaux préliminaires démontrent que 1) ce projet est réalisable en tant qu'étude d'intervention ECR sur les expériences des soignants, 2) l'équipe de recherche peut mener ce type d'intervention de narration via Facebook, et 3) les soignants familiaux utilisent (et souhaitent utiliser) les médias sociaux pendant les périodes actives. soignants et dans le deuil, malgré leur lourd fardeau de soins. L'équipe de recherche basera la proposition sur le modèle de création de sens de Park et Folkman en matière de stress et d'adaptation. Ce modèle illustre comment les individus font face aux événements défavorables de la vie (c'est-à-dire un traumatisme ou le décès d'un être cher) en reconstruisant et en transformant le sens de l'événement et en incorporant le sens réévalué dans son récit personnel plus large. Caregiver Speaks utilise la narration sous forme de photo-élicitation, afin de faciliter cette création de sens. Les soignants partagent des photos et des discussions concernant leurs expériences de soins et de deuil dans un groupe Facebook privé et animé. Ce modèle suggère que la capacité des soignants à donner un sens (créer du sens) et à trouver des avantages dans une situation de vie défavorable (soins et deuil) sera validée par le soutien social et entraînera une réduction de la dépression, de l'anxiété et de l'intensité du deuil. Les soignants seront répartis au hasard soit : 1) Groupe 1, qui recevra l'intervention Caregiver Speaks, ou 2) Groupe 2, qui recevra des soins standard, y compris les soins standard pour le deuil. L'équipe de recherche utilisera des méthodes quantitatives et qualitatives en parallèle et sur un pied d'égalité pour mesurer l'efficacité de l'intervention. L'hypothèse générale est que la participation à Caregiver Speaks pendant la prestation de soins et pendant le deuil réduira la dépression et l'anxiété des soignants et, par conséquent, réduira l'intensité du chagrin lors du deuil. Les trois objectifs spécifiques sont les suivants : 1) déterminer l'efficacité de l'intervention Caregiver Speaks pour réduire la dépression et l'anxiété chez les aidants familiaux de personnes atteintes de démence, 2) examiner l'effet de l'intervention sur l'intensité du deuil chez les aidants familiaux endeuillés de personnes atteintes de démence, et 3 ) décrivent comment les soignants ont donné un sens à leurs expériences de soins et de deuil.