Verzorger spreekt: een technologisch gemedieerde storytelling-interventie

Deze gerandomiseerde gecontroleerde studie zal een interventie testen voor een weinig onderzochte populatie: mantelzorgers van mensen met dementie (PLWD). Dit project is het eerste in zijn soort dat mantelzorgers van PLWD longitudinaal volgt tot aan hun rouwproces. Bovendien maakt de interventie, Caregiver Speaks, gebruik van een vernieuwende storytelling-aanpak – foto-elicitatie (het gebruik van foto’s om gedachten, gevoelens en reacties op de ervaring van een persoon op te roepen) – om mantelzorgers aan te moedigen betekenis te geven aan hun zorg- en rouwervaringen als een manier om depressie, angst en uiteindelijk de intensiteit van verdriet te verminderen. Caregiver Speaks wordt ingezet via een direct beschikbaar sociaal medianetwerk (Facebook), dat gemakkelijke toegang biedt aan toch al overbelaste mantelzorgers van PLWD, en hun sociale steun kan verbeteren. Uit voorlopig werk blijkt dat 1) dit project haalbaar is als een RCT-interventieonderzoek naar ervaringen van zorgverleners, 2) het onderzoeksteam dit soort storytelling-interventie via Facebook kan uitvoeren, en 3) mantelzorgers sociale media gebruiken (en willen gebruiken) tijdens actieve activiteiten. mantelzorg en rouw, ondanks hun zware zorglasten. Het onderzoeksteam zal het voorstel baseren op het betekenisgevende model van Park en Folkman over stress en coping. Dit model illustreert hoe individuen omgaan met ongunstige levensgebeurtenissen (dat wil zeggen trauma of de dood van een geliefde) door de betekenis van de gebeurtenis te reconstrueren en te transformeren en de opnieuw beoordeelde betekenis op te nemen in iemands grotere zelfverhaal. Caregiver Speaks maakt gebruik van storytelling in de vorm van foto-elicitatie om deze betekenisgeving te vergemakkelijken. Zorgverleners delen foto's en discussies over hun zorg- en rouwervaringen in een besloten, gefaciliteerde Facebook-groep. Dit model suggereert dat het vermogen van zorgverleners om betekenis te geven aan (betekenisgeving) en voordeel te halen uit een ongunstige levenssituatie (zorgverlening en rouwverwerking) zal worden gevalideerd door sociale steun, en zal resulteren in verminderde depressie, angst en verdrietintensiteit. Zorgverleners worden willekeurig toegewezen aan: 1) Groep 1, die de Caregiver Speaks-interventie krijgt, of 2) Groep 2, die standaardzorg krijgt, inclusief de standaardzorg voor rouwverwerking. Het onderzoeksteam zal zowel kwantitatieve als kwalitatieve methoden parallel en met gelijke status gebruiken om de effectiviteit van de interventie te meten. De algemene hypothese is dat deelname aan Caregiver Speaks tijdens de zorgverlening en bij een rouwproces de depressie en angst van de zorgverlener zal verminderen, en als gevolg daarvan de intensiteit van het verdriet bij een rouwproces zal verminderen. De drie specifieke doelstellingen zijn: 1) het bepalen van de effectiviteit van de Mantelzorger Spreekt-interventie bij het verminderen van depressie en angst bij mantelzorgers van mensen met dementie, 2) het onderzoeken van het effect van de interventie op de rouwintensiteit bij nabestaanden van mantelzorgers van mensen met dementie, en 3 ) beschrijven hoe zorgverleners betekenis gaven aan hun ervaringen met zorgverlening en rouwverwerking.