El cuidador habla: una intervención narrativa mediada tecnológicamente

Este ensayo controlado aleatorio probará una intervención para una población poco estudiada: los cuidadores familiares de personas que viven con demencia (PLWD). Este proyecto es el primero de su tipo en seguir longitudinalmente a los cuidadores familiares de personas con discapacidad durante el duelo. Además, la intervención, Caregiver Speaks, emplea un enfoque narrativo innovador (elicitación fotográfica (el uso de fotografías para provocar pensamientos, sentimientos y reacciones ante la experiencia de una persona)) para alentar a los cuidadores familiares a dar sentido a sus experiencias de cuidado y duelo como forma de reducir la depresión, la ansiedad y, en última instancia, la intensidad del duelo. Caregiver Speaks se implementa a través de una red social fácilmente disponible (Facebook), que permite un fácil acceso a los cuidadores familiares de personas con discapacidad, que ya están sobrecargados, y puede mejorar su apoyo social. El trabajo preliminar demuestra que 1) este proyecto es factible como estudio de intervención RCT de las experiencias de los cuidadores, 2) el equipo de investigación puede realizar este tipo de intervención narrativa a través de Facebook, y 3) los cuidadores familiares usan (y quieren usar) las redes sociales durante actividades activas. cuidados y en duelo, a pesar de sus pesadas cargas de cuidados. El equipo de investigación basará la propuesta en el modelo de estrés y afrontamiento de creación de significado de Park y Folkman. Este modelo ilustra cómo los individuos enfrentan eventos vitales adversos (es decir, trauma o muerte de un ser querido) reconstruyendo y transformando el significado del evento e incorporando el significado reevaluado en la propia narrativa más amplia. Caregiver Speaks utiliza la narración en forma de obtención de fotografías para facilitar esta creación de significado. Los cuidadores comparten fotografías y debates sobre sus experiencias de cuidado y duelo en un grupo privado de Facebook facilitado. Este modelo sugiere que la capacidad de los cuidadores para darle sentido (dar significado) y encontrar beneficios en una situación de vida adversa (cuidado y duelo) se validará a través del apoyo social y dará como resultado una reducción de la depresión, la ansiedad y la intensidad del duelo. Los cuidadores serán asignados aleatoriamente a: 1) Grupo 1, que recibirá la intervención Caregiver Speaks, o 2) Grupo 2, que recibirá atención estándar, incluida la atención estándar para el duelo. El equipo de investigación utilizará métodos cuantitativos y cualitativos en paralelo y en igualdad de condiciones para medir la eficacia de la intervención. La hipótesis general es que participar en Caregiver Speaks durante el cuidado y durante el duelo reducirá la depresión y la ansiedad de los cuidadores y, como resultado, reducirá la intensidad del duelo en el duelo. Los tres objetivos específicos son: 1) determinar la eficacia de la intervención Caregiver Speaks para reducir la depresión y la ansiedad entre los cuidadores familiares de personas con demencia, 2) examinar el efecto de la intervención sobre la intensidad del duelo entre los cuidadores familiares afligidos de personas con demencia, y 3 ) describen cómo los cuidadores dieron significado a sus experiencias de cuidado y duelo.