Fala do Cuidador: Uma Intervenção de Contação de Histórias Mediada Tecnologicamente

Este ensaio clínico randomizado testará uma intervenção para uma população pouco estudada - cuidadores familiares de pessoas que vivem com demência (PLWD). Este projeto é o primeiro desse tipo a acompanhar longitudinalmente cuidadores familiares de PCVs até o luto. Além disso, a intervenção, Caregiver Speaks, emprega uma abordagem inovadora de contar histórias - elicitação de fotos (o uso de fotos para evocar pensamentos, sentimentos e reações à experiência de uma pessoa) - para encorajar os cuidadores familiares a dar sentido às suas experiências de cuidado e luto como um maneira de reduzir a depressão, a ansiedade e, em última análise, a intensidade do luto. O Caregiver Speaks é implementado através de uma rede de mídia social prontamente disponível (Facebook), que permite fácil acesso para cuidadores familiares de pessoas com deficiência, já sobrecarregados, e pode melhorar seu apoio social. O trabalho preliminar demonstra que 1) este projeto é viável como um estudo de intervenção RCT sobre experiências de cuidadores, 2) a equipe de pesquisa pode conduzir este tipo de intervenção contada de histórias via Facebook e 3) cuidadores familiares usam (e querem usar) mídias sociais durante atividades ativas. cuidados e no luto, apesar dos pesados ​​fardos de cuidados. A equipe de pesquisa baseará a proposta no modelo de criação de significado de estresse e enfrentamento de Park e Folkman. Este modelo ilustra como os indivíduos lidam com eventos adversos da vida (isto é, trauma ou morte de um ente querido), reconstruindo e transformando o significado do evento e incorporando o significado reavaliado na sua auto-narrativa mais ampla. Caregiver Speaks utiliza a narração de histórias na forma de foto-elicitação, a fim de facilitar essa construção de significado. Os cuidadores compartilham fotos e discussões sobre suas experiências de cuidado e luto em um grupo privado e facilitado no Facebook. Este modelo sugere que a capacidade dos cuidadores de compreender (construir significado) e encontrar benefícios numa situação de vida adversa (cuidados e luto) será validada através do apoio social e resultará na redução da depressão, ansiedade e intensidade do luto. Os cuidadores serão designados aleatoriamente para: 1) Grupo 1, que receberá a intervenção Caregiver Speaks, ou 2) Grupo 2, que receberá cuidados padrão, incluindo os cuidados padrão para luto. A equipe de pesquisa usará métodos quantitativos e qualitativos em paralelo e em status igual para medir a eficácia da intervenção. A hipótese geral é que a participação no Caregiver Speaks durante o cuidado e no luto reduzirá a depressão e a ansiedade dos cuidadores e, como resultado, reduzirá a intensidade do luto no luto. Os três objetivos específicos são: 1) determinar a eficácia da intervenção Caregiver Speaks na redução da depressão e ansiedade entre cuidadores familiares de pessoas com demência, 2) examinar o efeito da intervenção na intensidade do luto entre cuidadores familiares enlutados de pessoas com demência, e 3 ) descrevem como os cuidadores atribuíram significado às suas experiências de cuidado e luto.