Pečovatel mluví: Technologicky zprostředkovaná intervence vyprávění

Tato randomizovaná kontrolovaná studie bude testovat intervenci pro nedostatečně studovanou populaci – rodinné pečovatele osob žijících s demencí (PLWD). Tento projekt je prvním svého druhu, který dlouhodobě sleduje rodinné pečovatele PLWD až do úmrtí. Kromě toho intervence, Caregiver Speaks, využívá inovativní přístup k vyprávění příběhů – foto elicitace (použití fotografií k vyvolání myšlenek, pocitů a reakcí na osobní zkušenost) – k povzbuzení rodinných pečovatelů, aby dávali smysl jejich zážitkům z péče a zármutku jako způsob, jak snížit depresi, úzkost a nakonec intenzitu smutku. Caregiver Speaks je nasazena prostřednictvím snadno dostupné sítě sociálních médií (Facebook), která umožňuje snadný přístup již tak přetíženým rodinným pečovatelům o PLWD a může zlepšit jejich sociální podporu. Předběžná práce ukazuje, že 1) tento projekt je proveditelný jako RCT intervenční studie zkušeností pečovatelů, 2) výzkumný tým může provádět tento typ intervence vyprávění příběhů prostřednictvím Facebooku a 3) rodinní pečovatelé používají (a chtějí používat) sociální média během aktivní pečovatelské a do zármutku, a to i přes jejich velkou péči. Výzkumný tým bude návrh zakládat na Parkově a Folkmanově významotvorném modelu stresu a zvládání. Tento model ilustruje, jak se jednotlivci vyrovnávají s nepříznivými životními událostmi (tj. traumatem nebo smrtí blízké osoby) rekonstrukcí a transformací významu události a začleněním přehodnoceného významu do svého širšího sebevyprávění. Caregiver Speaks využívá vyprávění příběhů ve formě fotoelicitace, aby usnadnil toto vytváření významu. Pečovatelé sdílejí fotografie a diskutují o svých zkušenostech s péčí a zármutkem v soukromé, facilitované facebookové skupině. Tento model naznačuje, že schopnost pečovatelů porozumět (tj. vytvářet význam) a nalézt prospěch v nepříznivé životní situaci (péče a zármutek) bude ověřena prostřednictvím sociální podpory a bude mít za následek snížení intenzity deprese, úzkosti a smutku. Pečovatelé budou náhodně rozděleni buď do: 1) skupiny 1, která obdrží intervenci Caregiver Speaks, nebo 2) skupiny 2, která obdrží standardní péči, včetně standardní péče o pozůstalé. Výzkumný tým bude využívat jak kvantitativní, tak kvalitativní metody paralelně a rovnocenně k měření účinnosti intervence. Celková hypotéza je, že účast na Caregiver Speaks během péče a po zármutku sníží depresi a úzkost pečovatelů a v důsledku toho sníží intenzitu smutku při zármutku. Tyto tři konkrétní cíle jsou: 1) určit účinnost intervence Caregiver Speaks při snižování deprese a úzkosti mezi rodinnými pečovateli lidí s demencí, 2) prozkoumat účinek intervence na intenzitu zármutku mezi pozůstalými rodinnými pečovateli lidí s demencí a 3 ) popsat, jak pečovatelé dávali smysl svým zážitkům z péče a zármutku.