Il caregiver parla: un intervento di narrazione mediato tecnologicamente

Questo studio randomizzato e controllato metterà alla prova un intervento per una popolazione poco studiata: i caregiver familiari di persone che vivono con demenza (PLWD). Questo progetto è il primo nel suo genere a seguire longitudinalmente i familiari che si prendono cura di persone con PLWD durante il lutto. Inoltre, l'intervento, Caregiver Speaks, impiega un approccio innovativo di narrazione - foto elicitazione (l'uso di foto per suscitare pensieri, sentimenti e reazioni all'esperienza di una persona) - per incoraggiare i caregiver familiari a dare un significato alle loro esperienze di cura e di lutto come un modo per ridurre la depressione, l’ansia e, in definitiva, l’intensità del dolore. Caregiver Speaks viene distribuito tramite una rete di social media facilmente disponibile (Facebook), che consente un facile accesso agli operatori sanitari familiari già sovraccarichi di PLWD e può migliorare il loro supporto sociale. Il lavoro preliminare dimostra che 1) questo progetto è fattibile come studio di intervento RCT sulle esperienze dei caregiver, 2) il gruppo di ricerca può condurre questo tipo di intervento di narrazione tramite Facebook e 3) i caregiver familiari usano (e vogliono usare) i social media durante attività attive assistenti e in lutto, nonostante il loro pesante fardello assistenziale. Il gruppo di ricerca baserà la proposta sul modello di stress e coping di Park e Folkman. Questo modello illustra come gli individui affrontano eventi avversi della vita (ad esempio, traumi o morte di una persona cara) ricostruendo e trasformando il significato dell'evento e incorporando il significato rivalutato nella propria più ampia narrazione di sé. Caregiver Speaks utilizza la narrazione sotto forma di foto-elicitazione, al fine di facilitare questa creazione di significato. Gli operatori sanitari condividono foto e discussioni riguardanti le loro esperienze di assistenza e lutto in un gruppo Facebook privato e facilitato. Questo modello suggerisce che la capacità dei caregiver di dare un senso (creare significato) e trovare beneficio in una situazione di vita avversa (assistenza e lutto) sarà convalidata attraverso il supporto sociale e si tradurrà in una riduzione della depressione, dell'ansia e dell'intensità del dolore. I caregiver verranno assegnati in modo casuale a: 1) Gruppo 1, che riceverà l'intervento Caregiver Speaks, o 2) Gruppo 2, che riceverà cure standard, inclusa l'assistenza standard per il lutto. Il gruppo di ricerca utilizzerà metodi sia quantitativi che qualitativi in ​​parallelo e in parità per misurare l'efficacia dell'intervento. L'ipotesi generale è che la partecipazione ai colloqui con il caregiver durante l'assistenza e durante il lutto ridurrà la depressione e l'ansia dei caregiver e, di conseguenza, ridurrà l'intensità del dolore durante il lutto. I tre obiettivi specifici sono: 1) determinare l'efficacia dell'intervento Caregiver Speaks nel ridurre la depressione e l'ansia tra i caregiver familiari di persone con demenza, 2) esaminare l'effetto dell'intervento sull'intensità del dolore tra i caregiver familiari di persone con demenza in lutto e 3 ) descrivono il modo in cui i caregiver hanno dato significato alle loro esperienze di assistenza e di lutto.