Utveckling och validering av ett frågeformulär för att mäta effekten av SBS och dess behandlingar på patienternas liv (ARTEMIS_GC)

Idag uttrycker patienterna ett mycket starkt behov av att ta hänsyn till konsekvenserna av sin sjukdom och dess behandlingar i sin terapeutiska uppföljning. Det är därför väsentligt att bättre förstå behoven, förväntningarna och värderingarna hos patienter med SBS för att bättre förstå sjukdomens inverkan på deras liv och därmed förbättra förutsättningarna för medicinsk, social, psykologisk och teknisk vård. Den kliniska expertisen hos hälso- och sjukvårdspersonal och möten med patientföreningar visar det stora gapet mellan de parametrar som läkaren tar hänsyn till för att utvärdera utvecklingen av SBS och den dagliga upplevelsen av sjukdomen som patienten uppfattar.

Målet med ARTEMIS-GC-studien är att utveckla och validera ett instrument för att mäta effekten av SBS och dess behandlingar på det dagliga livet ur patientens perspektiv.