Entwicklung und Validierung eines Fragebogens zur Messung der Auswirkungen von SBS und seiner Behandlungen auf das Leben der Patienten (ARTEMIS_GC)

Patienten äußern heute ein sehr starkes Bedürfnis, die Folgen ihrer Erkrankung und ihrer Behandlungen in ihrer therapeutischen Nachsorge zu berücksichtigen. Es ist daher unerlässlich, die Bedürfnisse, Erwartungen und Werte von Patienten mit SBS besser zu verstehen, um die Auswirkungen der Krankheit auf ihr Leben besser zu verstehen und so die Bedingungen für die medizinische, soziale, psychologische und technische Versorgung zu verbessern. Die klinische Expertise von Angehörigen der Gesundheitsberufe und Treffen mit Patientenverbänden zeigen die große Lücke zwischen den Parametern, die der Arzt zur Bewertung der Entwicklung des SBS berücksichtigt, und der täglichen Erfahrung der Krankheit, die der Patient wahrnimmt.

Das Ziel der ARTEMIS-GC-Studie ist die Entwicklung und Validierung eines Instruments zur Messung der Auswirkungen von SBS und seiner Behandlungen auf das tägliche Leben aus Sicht der Patienten.