Utvikling og validering av et spørreskjema for å måle effekten av SBS og dens behandlinger på pasientenes liv (ARTEMIS_GC)

I dag uttrykker pasienter et meget sterkt behov for å ta hensyn til konsekvensene av sin sykdom og dens behandlinger i sin terapeutiske oppfølging. Det er derfor viktig å bedre forstå behovene, forventningene og verdiene til pasienter med SBS for bedre å forstå sykdommens innvirkning på deres liv, og dermed forbedre forholdene for medisinsk, sosial, psykologisk og teknisk omsorg. Den kliniske ekspertisen til helsepersonell og møter med pasientforeninger viser det store gapet mellom parametrene som legen tar i betraktning for å evaluere utviklingen av SBS og den daglige opplevelsen av sykdommen som pasienten oppfatter.

Målet med ARTEMIS-GC-studien er å utvikle og validere et instrument for å måle effekten av SBS og dets behandlinger på dagliglivet fra pasientens perspektiv.