Sviluppo e convalida di un questionario per misurare l'impatto della SBS e dei suoi trattamenti sulla vita dei pazienti (ARTEMIS_GC)

Oggi i pazienti esprimono un fortissimo bisogno di tenere conto delle conseguenze della loro malattia e dei suoi trattamenti nel loro follow-up terapeutico. È quindi essenziale comprendere meglio i bisogni, le aspettative e i valori dei pazienti con SBS al fine di comprendere meglio l'impatto della malattia sulla loro vita e quindi migliorare le condizioni per l'assistenza medica, sociale, psicologica e tecnica. Le competenze cliniche degli operatori sanitari e gli incontri con le associazioni dei pazienti dimostrano il grande divario tra i parametri presi in considerazione dal medico per valutare l'evoluzione della SBS e l'esperienza quotidiana della malattia percepita dal paziente.

L'obiettivo dello studio ARTEMIS-GC è sviluppare e convalidare uno strumento per misurare l'impatto della SBS e dei suoi trattamenti sulla vita quotidiana dal punto di vista dei pazienti.