Förbättra patientens och familjens hälsa med hjälp av familjecentrerade resultat och delat beslutsfattande

Diagnosen av ett livshotande pediatriskt hjärttillstånd påverkar både ett barns framtid och familjens hälsa och livskvalitet. Föräldrar till ett barn med denna diagnos står inför stressen av att förstå omfattande information om diagnosen och behandlingsalternativen, och de måste göra omedelbara och djupgående val om interventioner som kommer att få långvariga återverkningar. För att ge den bästa vården i denna utmanande tid är det avgörande att hitta metoder för att förbättra förälder-leverantörs delat beslutsfattande (SDM) och att uppmuntra inkludering av både patientcentrerade och familjecentrerade resultat. En metod som vanligtvis används för att förbättra SDM är beslutshjälp (DA). DA är utformade för att 1) ​​tillhandahålla korrekt och balanserad information; 2) klargöra patienternas värderingar; och 3) förbättra SDM-färdigheter. En Cochrane-granskning visade att DA:er bidrar till effektiv SDM genom att: 1) öka kunskapen om diagnos och behandlingsalternativ, 2) öka patient och läkares deltagande i SDM, 3) minska osäkerhet och beslutskonflikt, 4) förbättra överensstämmelse mellan preferens och behandling och 5) förbättra kommunikationen mellan patient och leverantör.

Values ​​clarification exercises (VCE) ingår ibland i DAs för att hjälpa patienter att klargöra sina värderingar om behandlingsbeslutet. Även om dessa övningar ofta används är de dåligt testade. Tidigare systematiska översikter har misslyckats med att identifiera rigorösa forskningsstudier för att svara på frågor om huruvida VCE förbättrar patientens beslutsprocesser. Detta projekt syftar till att fastställa effekten av DA med och utan VCE på longitudinell förälders mentala hälsa, beslutskvalitet och uppfattningar om patient-leverantörskommunikation. Specifikt kommer vi att testa effekten av beslutshjälpmedel (DA vs. ingen DA och DA med och utan VCE) på mentala hälsoresultat (t.ex. ångest, komplicerad sorg), beslutskvalitet (t.ex. kvaliteten på beslutet, förälder- leverantörens kommunikation) och leverantörens erfarenhet (t.ex. tillfredsställelse med att interagera med patienter som använde verktyget). I utvecklingen av DA och VCE genomförde vi fokusgrupper och intervjuer i Utah, Illinois, Washington, D.C och North Carolina med föräldrar vars foster/nyfödda hade diagnostiserats med komplex CHD. Huvudmålet med denna studie är att fastställa effekten av DA med och utan VCE på longitudinell förälders mentala hälsa, beslutskvalitet och leverantörsupplevelse.