Melhorando a Saúde do Paciente e da Família Usando Resultados Centrados na Família e Tomada de Decisão Compartilhada

O diagnóstico de uma condição cardíaca pediátrica com risco de vida impacta tanto o futuro de uma criança quanto a saúde e a qualidade de vida da família. Os pais de uma criança com esse diagnóstico enfrentam o estresse de compreender informações extensas sobre o diagnóstico e as opções de tratamento, e são obrigados a fazer escolhas imediatas e profundas sobre intervenções que terão repercussões duradouras. Para fornecer o melhor atendimento neste momento desafiador, é crucial encontrar métodos para melhorar a tomada de decisão compartilhada (SDM) entre pais e provedores e incentivar a inclusão de resultados centrados no paciente e na família. Um método comumente usado para melhorar o SDM são os auxílios à decisão (DA). DAs são projetados para 1) fornecer informações precisas e equilibradas; 2) esclarecer os valores dos pacientes; e 3) melhorar as habilidades SDM. Uma revisão Cochrane mostrou que DAs contribuem para SDM eficaz por: 1) aumentar o conhecimento do diagnóstico e das opções de tratamento, 2) aumentar a participação do paciente e do profissional no SDM, 3) reduzir a incerteza e o conflito de decisão, 4) melhorar a concordância entre a preferência e o tratamento recebido , e 5) melhorar a comunicação paciente-profissional.

Exercícios de esclarecimento de valores (VCE) são ocasionalmente incluídos em DAs para ajudar os pacientes a esclarecer seus valores sobre a decisão do tratamento. Embora esses exercícios sejam frequentemente usados, eles são pouco testados. As revisões sistemáticas anteriores falharam em identificar estudos de pesquisa rigorosos para responder a perguntas sobre se o VCE melhora os processos de tomada de decisão do paciente. Este projeto visa determinar o impacto do DA com e sem o VCE na saúde mental longitudinal dos pais, na qualidade da decisão e nas percepções da comunicação paciente-profissional. Especificamente, testaremos o impacto dos auxílios à decisão (DA vs. sem DA e DA com e sem o VCE) nos resultados de saúde mental (por exemplo, ansiedade, luto complicado), qualidade da decisão (por exemplo, qualidade da decisão, comunicação do provedor) e experiência do provedor (por exemplo, satisfação com a interação com os pacientes que usaram a ferramenta). No desenvolvimento do DA e do VCE, conduzimos grupos focais e entrevistas em Utah, Illinois, Washington, DC e Carolina do Norte com pais cujo feto/neonato foi diagnosticado com DCC complexa. O principal objetivo deste estudo é determinar o impacto do DA com e sem o VCE na saúde mental longitudinal dos pais, na qualidade da decisão e na experiência do provedor.