Forbedring af patient- og familiesundhed ved hjælp af familiecentrerede resultater og fælles beslutningstagning

Diagnosen af ​​en livstruende pædiatrisk hjertesygdom påvirker både et barns fremtid og familiens helbred og livskvalitet. Forældre til et barn med denne diagnose står over for stresset ved at forstå omfattende information om diagnosen og behandlingsmulighederne og er forpligtet til at træffe øjeblikkelige og dybtgående valg om interventioner, der vil have langvarige konsekvenser. For at yde den bedste pleje i denne udfordrende tid er det afgørende at finde metoder til at forbedre forældre-udbyderens fælles beslutningstagning (SDM) og tilskynde til inklusion af både patientcentrerede og familiecentrerede resultater. En metode, der almindeligvis anvendes til at forbedre SDM, er beslutningshjælpemidler (DA). DA'er er designet til at 1) give nøjagtige og afbalancerede oplysninger; 2) klarlægge patienters værdier; og 3) forbedre SDM-færdigheder. Et Cochrane review viste, at DA'er bidrager til effektiv SDM ved at: 1) øge kendskabet til diagnosticering og behandlingsmuligheder, 2) øge patient og behandlers deltagelse i SDM, 3) reducere usikkerhed og beslutningskonflikt, 4) forbedre overensstemmelsen mellem præference og behandling modtaget og 5) forbedring af kommunikationen mellem patient og udbyder.

Værdiafklaringsøvelser (VCE) er lejlighedsvis inkluderet i DA'er for at hjælpe patienter med at afklare deres værdier om behandlingsbeslutningen. Selvom disse øvelser ofte bruges, er de dårligt testet. Tidligere systematiske reviews har ikke kunnet identificere strenge forskningsundersøgelser for at besvare spørgsmål om, hvorvidt VCE forbedrer patientens beslutningsprocesser. Dette projekt har til formål at bestemme virkningen af ​​DA med og uden VCE på longitudinelle forældres mentale sundhed, beslutningskvalitet og opfattelser af patient-leverandør kommunikation. Specifikt vil vi teste virkningen af ​​beslutningshjælpemidler (DA vs. ingen DA og DA med og uden VCE) på mentale sundhedsresultater (f.eks. angst, kompliceret sorg), beslutningskvalitet (f.eks. kvaliteten af ​​beslutningen, forældre- udbyderens kommunikation) og udbyderens erfaring (f.eks. tilfredshed med at interagere med patienter, der brugte værktøjet). I udviklingen af ​​DA og VCE gennemførte vi fokusgrupper og interviews i Utah, Illinois, Washington, D.C og North Carolina med forældre, hvis foster/nyfødte var blevet diagnosticeret med kompleks CHD. Hovedmålet med denne undersøgelse er at bestemme virkningen af ​​DA med og uden VCE på longitudinelle forældres mentale sundhed, beslutningskvalitet og udbyderens erfaring.