A betegek és a család egészségének javítása családközpontú eredmények és közös döntéshozatal segítségével

Az életveszélyes gyermekkori szívbetegség diagnózisa hatással van a gyermek jövőjére és a család egészségére és életminőségére egyaránt. Az ilyen diagnózisban szenvedő gyermekek szüleinek stresszel kell szembenézniük a diagnózissal és a kezelési lehetőségekkel kapcsolatos kiterjedt információk megértése miatt, és azonnali és alapos döntéseket kell hozniuk a hosszú távú következményekkel járó beavatkozásokról. Ahhoz, hogy ebben a kihívásokkal teli időszakban a legjobb ellátást nyújthassuk, kulcsfontosságú olyan módszereket találni, amelyek javítják a szülő-szolgáltató közös döntéshozatalát (SDM), és ösztönözni kell a beteg- és családközpontú eredmények bevonását. Az SDM fejlesztésének egyik általánosan használt módszere a döntési segédeszközök (DA). A DA-k célja, hogy 1) pontos és kiegyensúlyozott információkat nyújtsanak; 2) tisztázza a betegek értékrendjét; és 3) az SDM készségek fejlesztése. Egy Cochrane áttekintés kimutatta, hogy a DA-k hozzájárulnak a hatékony SDM-hez: 1) növelik a diagnózis és a kezelési lehetőségek ismeretét, 2) növelik a betegek és az orvosok részvételét az SDM-ben, 3) csökkentik a bizonytalanságot és a döntési konfliktusokat, 4) javítják a preferencia és a kapott kezelés közötti összhangot. és 5) a beteg-ellátó kommunikáció javítása.

Az értékek tisztázására szolgáló gyakorlatok (VCE) időnként szerepelnek a DA-kban, hogy segítsenek a betegeknek tisztázni a kezelési döntéssel kapcsolatos értékeit. Bár ezeket a gyakorlatokat gyakran használják, rosszul tesztelték őket. A korábbi szisztematikus áttekintések során nem sikerült olyan szigorú kutatási tanulmányokat azonosítani, amelyek megválaszolják azokat a kérdéseket, amelyek arra vonatkoznak, hogy a VCE javítja-e a betegek döntéshozatali folyamatait. Ennek a projektnek az a célja, hogy meghatározza a DA hatását a VCE-vel és anélkül a szülők longitudinális mentális egészségére, a döntések minőségére és a beteg-ellátó kommunikáció felfogására. Pontosabban, a döntést segítő eszközök (DA vs. no DA, és DA VCE-vel és anélkül) hatását teszteljük a mentális egészségi állapotra (pl. szorongás, bonyolult gyász), a döntés minőségére (pl. a döntés minősége, a szülői állapot). szolgáltatói kommunikáció), és a szolgáltatói tapasztalat (pl. elégedettség az eszközt használó betegekkel való interakcióval). A DA és a VCE fejlesztése során fókuszcsoportokat és interjúkat készítettünk Utah-ban, Illinois-ban, Washingtonban, D.C.-ben és Észak-Karolinában olyan szülőkkel, akiknek magzatát/újszülöttjét komplex CHD-vel diagnosztizálták. Ennek a tanulmánynak a fő célja annak meghatározása, hogy a VCE-vel és anélkül végzett DA milyen hatással van a szülők longitudinális mentális egészségére, a döntés minőségére és a szolgáltatói tapasztalatra.