Potilaiden ja perheen terveyden parantaminen perhekeskeisten tulosten ja yhteisen päätöksenteon avulla

Henkeä uhkaavan lasten sydänsairauden diagnoosi vaikuttaa sekä lapsen tulevaisuuteen että perheen terveyteen ja elämänlaatuun. Tämän diagnoosin saaneen lapsen vanhemmat joutuvat stressiin, kun he saavat laajan tiedon diagnoosista ja hoitovaihtoehdoista, ja heidän on tehtävä välittömiä ja perusteellisia valintoja interventioista, joilla on pitkäaikaisia ​​​​vaikutuksia. Parhaan hoidon tarjoamiseksi näinä haastavina aikoina on ratkaisevan tärkeää löytää menetelmiä, joilla parannetaan vanhempien ja palveluntarjoajien yhteistä päätöksentekoa (SDM) ja rohkaistaan ​​ottamaan huomioon sekä potilas- että perhekeskeiset tulokset. Yksi yleisesti käytetty menetelmä SDM:n parantamiseksi ovat päätöksentekoapuvälineet (DA). DA:t on suunniteltu 1) tarjoamaan tarkkaa ja tasapainoista tietoa; 2) selventää potilaiden arvoja; ja 3) parantaa SDM-taitoja. Cochrane-katsaus osoitti, että DA:t edistävät tehokasta SDM:ää: 1) lisäämällä tietämystä diagnoosista ja hoitovaihtoehdoista, 2) lisäämällä potilaiden ja lääkäreiden osallistumista SDM:ään, 3) vähentämällä epävarmuutta ja päätöksentekokonflikteja, 4) parantamalla suosituksen ja saadun hoidon välistä vastaavuutta. ja 5) parantaa potilaspalveluntarjoajan välistä viestintää.

Arvonselvitysharjoituksia (VCE) sisällytetään toisinaan DA:hin, jotta potilaat voivat selventää arvojaan hoitopäätöksestä. Vaikka näitä harjoituksia käytetään usein, ne ovat huonosti testattuja. Aiemmissa systemaattisissa katsauksissa ei ole onnistuttu tunnistamaan tiukkoja tutkimuksia, jotka vastaisivat kysymyksiin siitä, parantaako VCE potilaiden päätöksentekoprosesseja. Tämän projektin tavoitteena on määrittää DA:n vaikutus VCE:n kanssa ja ilman sitä vanhemman pitkittäiseen mielenterveyteen, päätöksentekoon ja potilaan ja palveluntarjoajan viestinnän käsityksiin. Testaamme erityisesti päätöksenteon apuvälineiden (DA vs. ei DA, ja DA VCE:n kanssa ja ilman) vaikutusta mielenterveystuloksiin (esim. ahdistuneisuus, monimutkainen suru), päätöksen laatuun (esim. päätöksen laatu, vanhemman- palveluntarjoajan viestintä) ja palveluntarjoajan kokemus (esim. tyytyväisyys vuorovaikutukseen työkalua käyttäneiden potilaiden kanssa). DA:n ja VCE:n kehittämisessä suoritimme kohderyhmiä ja haastatteluja Utahissa, Illinoisissa, Washingtonissa, D.C.:ssä ja Pohjois-Carolinassa vanhempien kanssa, joiden sikiölle/vastasyntyneelle oli diagnosoitu monimutkainen sepelvaltimotauti. Tämän tutkimuksen päätavoitteena on määrittää DA:n vaikutus VCE:n kanssa ja ilman sitä vanhemman pitkittäiseen mielenterveyteen, päätöksentekoon ja palveluntarjoajan kokemuksiin.