Forbedre pasient- og familiehelsen ved å bruke familiesentrerte resultater og delt beslutningstaking

Diagnosen en livstruende pediatrisk hjertesykdom påvirker både fremtiden til et barn og helsen og livskvaliteten til familien. Foreldre til et barn med denne diagnosen står overfor stresset ved å forstå omfattende informasjon om diagnosen og behandlingsalternativene, og er pålagt å ta umiddelbare og dyptgripende valg om intervensjoner som vil ha langvarige konsekvenser. For å gi den beste omsorgen i denne utfordrende tiden, er det avgjørende å finne metoder for å forbedre foreldre-leverandørens delte beslutningstaking (SDM) og å oppmuntre til inkludering av både pasientsentrerte og familiesentrerte utfall. En metode som vanligvis brukes for å forbedre SDM er beslutningshjelpemidler (DA). DA-er er utformet for å 1) gi nøyaktig og balansert informasjon; 2) klargjøre pasientenes verdier; og 3) forbedre SDM-ferdigheter. En Cochrane-gjennomgang viste at DA-er bidrar til effektiv SDM ved å: 1) øke kunnskapen om diagnose og behandlingsalternativer, 2) øke pasient og behandlers deltakelse i SDM, 3) redusere usikkerhet og beslutningskonflikt, 4) forbedre samsvar mellom preferanse og behandling mottatt. , og 5) forbedre pasient-leverandør kommunikasjon.

Verdiavklaringsøvelser (VCE) er noen ganger inkludert i DA-er for å hjelpe pasienter med å avklare sine verdier om behandlingsbeslutningen. Selv om disse øvelsene ofte brukes, er de dårlig testet. Tidligere systematiske oversikter har ikke klart å identifisere strenge forskningsstudier for å svare på spørsmål om hvorvidt VCE forbedrer pasientens beslutningsprosesser. Dette prosjektet tar sikte på å bestemme virkningen av DA med og uten VCE på longitudinell foreldres mentale helse, beslutningskvalitet og oppfatninger av pasient-leverandørkommunikasjon. Spesifikt vil vi teste effekten av beslutningshjelpemidler (DA vs. ingen DA, og DA med og uten VCE) på psykiske helseutfall (f.eks. angst, komplisert sorg), beslutningskvalitet (f.eks. kvaliteten på beslutningen, foreldre- leverandørkommunikasjon), og leverandørerfaring (f.eks. tilfredshet med å samhandle med pasienter som brukte verktøyet). I utviklingen av DA og VCE gjennomførte vi fokusgrupper og intervjuer i Utah, Illinois, Washington, D.C og North Carolina med foreldre hvis foster/nyfødte hadde blitt diagnostisert med kompleks CHD. Hovedmålet med denne studien er å bestemme virkningen av DA med og uten VCE på longitudinell foreldres mentale helse, beslutningskvalitet og leverandørerfaring.