Självförvaltningsintervention för barn med kronisk medicinsk komplexitet: Pilotförsök

Utredarna har utvecklat ett verktyg för att underlätta självhantering för barn med medicinsk komplexitet (komplexa, multisystem kroniska sjukdomar) som kallas MyChildCMC (My Child's Complex Medical Condition). MyChildCMC är en online-telefonapplikation (app) som engagerar föräldrar dagligen i kontinuerlig övervakning av vanliga, tvärgående akuta symtom, inklusive andnöd, otillräckligt matning/vätskeintag, feber, förändrad mental status, smärta och anfallsstatus. MyChildCMC-appen vägleder också föräldrar att känna igen tidiga varningstecken för hälsoförsämringar för att undvika akuta händelser (d.v.s. akutbesök och/eller sjukhusvistelser).

Kommentarer från föräldrar under utvecklingen av MyChildCMC-applikationen visade att verktyget hade potential för att hjälpa dem att hantera sitt barns kroniska tillstånd. Denna studie kommer att vara den första som undersöker om hemövervakning online med onlineteknik är genomförbar, skalbar och kan leda till förbättrade CMC-resultat. Detta pilotförsök för MyChildCMC-appen kommer att avgöra appens genomförbarhet och om det lyckas kommer vårt tillvägagångssätt att vara en modell för att förbättra CMC-vården och minska kostnaderna för familjer och barn med medicinsk komplexitet. Framtida MyChildCMC-prövningar kommer att integrera vårdkoordinering och ett mer robust varningssystem för att underlätta vård och uppföljning för patienter.