Telehälsobesök för att diskutera avancerade direktiv för patienter som nyligen fått diagnosen höggradigt gliom

Höggradiga gliom (HGG) är snabbt progressiva hjärntumörer som leder till dödsfall för de flesta patienter mellan 6 månader och 2 år efter diagnos. Diskussion och dokumentation av en förhandsvårdsplan behövs för att uppnå mål i livets slutskede som överensstämmer med patientens önskemål. Tidig kognitiv dysfunktion hos hjärntumörpatienter kan hindra patienter från att fatta beslut om sin egen vård. Patienter med HGG kräver därför diskussion och dokumentation av livsslutsmål tidigt i sitt sjukdomsförlopp, men genomförandet av detta har varit svårfångat.

I den här studien kommer vi att integrera ett besök med tidig strukturerad avancerad vård från Telehealth (Early START) i standard neuro-onkologisk vård innan initiering av adjuvant kemoterapi hos patienter med HGG. Tvärvetenskapliga leverantörer inklusive läkare, avancerade praktiker och sjuksköterskor kommer att genomgå en in-service av palliativa vårdexperter för att utföra Early START med en standardiserad checklista följt av periodiska träningspass. Femtio patienter med HGG kommer att skrivas in under en 12-månadersperiod. De kommer att få en utbildningsguide före besöket för att öka läskunnigheten angående förhandsdirektiv (AD) följt av ett leverantörsledd Early START-besök som kommer att spelas in. Utvärderingar efter besök kommer att behandla patient- och vårdgivares perspektiv på interventionen, patient- och vårdgivares kunskap, patientnöjdhet och patientrapporterade ångeståtgärder. Ett frågeformulär från leverantören kommer att bedöma besökets längd, efterlevnad av checklistan och AD-resultat av besöket. Patienterna kommer att följas tills döden. Mätningar av livskvalitet och överensstämmelse mellan dödsfall och vårdens mål kommer att bedömas med hjälp av en kombination av vårdgivarundersökningar och elektronisk journal. Dessa resultat kommer att jämföras med historiska kontroller som behandlats i vårt center 2010-2015.

Specifika mål:

Mål 1a. För att bestämma effektiviteten av Early START mätt med AD-dokumentation.

Mål 1b. Att bestämma nyttan av tidig START mätt med tidpunkten för inskrivning på hospice vid livets slut och dödsort i enlighet med patientens mål.

Hypotes: Som vårt primära mål antar vi att tidig START kommer att öka andelen AD-dokumentation vid det tredje onkologibesöket från 51 % till 80 %. Som sekundära resultat antar vi att det kommer att minska andelen AD som fullbordas med hjälp av proxy från 45 % till 25 %, kommer att förbättra livskvalitetsmåtten i slutet av livet jämfört med våra publicerade historiska kontroller och att majoriteten av patienterna som genomgår tidig START kommer att dö i en miljö som de själva väljer.

Mål 2a. För att visa genomförbarheten av tidig START mätt i procent av besöken som genomförts före det tredje onkologibesöket, efterlevnad av en förspecificerad checklista och hur lång tid det tar att slutföra besöket.

Mål 2b. Att optimera tidig START-insatsen genom att inkludera patient/vårdgivare och vårdgivares feedback.

Hypotes: Vi antar att 80 % av besöken kommer att slutföras med hjälp av telehälsa vid det tredje onkologibesöket, 80 % av leverantörerna kommer att använda den förspecificerade checklistan och att den genomsnittliga besökslängden kommer att vara mindre än en timme.