Visitas de telessaúde para discutir diretrizes avançadas para pacientes recém-diagnosticados com glioma de alto grau

Gliomas de alto grau (HGGs) são tumores cerebrais rapidamente progressivos, resultando em morte para a maioria dos pacientes entre 6 meses e 2 anos após o diagnóstico. A discussão e a documentação de um plano de cuidado avançado são necessárias para alcançar os objetivos de fim de vida que estejam de acordo com os desejos do paciente. A disfunção cognitiva precoce em pacientes com tumor cerebral pode impedir que os pacientes tomem decisões sobre seus próprios cuidados. Pacientes com HGG, portanto, requerem discussão e documentação das metas de fim de vida no início do curso da doença, mas a implementação disso tem sido difícil.

Neste estudo, iremos integrar uma visita de Referências de Cuidados Avançados Estruturados Precoces por Telessaúde (Early START) em cuidados neuro-oncológicos padrão antes do início da quimioterapia adjuvante em pacientes com HGG. Provedores multidisciplinares, incluindo médicos, provedores de prática avançada e enfermeiros, serão submetidos a um serviço de especialistas em cuidados paliativos para realizar o Early START com uma lista de verificação padronizada seguida de sessões de treinamento periódicas. Cinqüenta pacientes com HGG serão inscritos ao longo de um período de 12 meses. Eles receberão um guia educacional pré-visita para aumentar a alfabetização em relação às diretivas antecipadas (AD), seguido por uma visita Early START liderada pelo provedor que será gravada. As avaliações pós-visita abordarão as perspectivas do paciente e do cuidador sobre a intervenção, o conhecimento do paciente e do cuidador, a satisfação do paciente e as medidas de ansiedade relatadas pelo paciente. Um questionário do provedor avaliará a duração da visita, a adesão à lista de verificação e os resultados AD da visita. Os pacientes serão acompanhados até a morte. As medidas de qualidade de fim de vida e a concordância da morte com os objetivos de cuidado serão avaliadas usando uma combinação de pesquisas com cuidadores e o prontuário eletrônico. Esses resultados serão comparados com controles históricos tratados em nosso centro de 2010-2015.

Objetivos Específicos:

Objetivo 1a. Para determinar a eficácia do Early START conforme medido pela documentação do AD.

Objetivo 1b. Determinar a utilidade do início precoce conforme medido pelo momento da inscrição no hospício no final da vida e no local da morte de acordo com os objetivos do paciente.

Hipótese: Como nosso objetivo principal, levantamos a hipótese de que o Early START aumentará a porcentagem de documentação de DA na 3ª consulta oncológica de 51% para 80%. Como desfechos secundários, hipotetizamos que diminuirá a porcentagem de DA concluída por procuração de 45% para 25%, melhorará as medidas de qualidade de fim de vida em comparação com nossos controles históricos publicados e que a maioria dos pacientes que se submetem ao início precoce morrerá em um cenário de sua escolha.

Objetivo 2a. Demonstrar a viabilidade do Early START medido pela porcentagem de visitas concluídas antes da terceira visita oncológica, adesão a uma lista de verificação pré-especificada e tempo para concluir a visita.

Objetivo 2b. Otimizar a intervenção Early START incorporando o feedback do paciente/cuidador e do provedor.

Hipótese: Nossa hipótese é que 80% das visitas serão concluídas usando telessaúde na 3ª visita oncológica, 80% dos provedores utilizarão a lista de verificação pré-especificada e que a duração média da visita será inferior a uma hora.