Telehealth-bezoeken om geavanceerde richtlijnen te bespreken voor patiënten bij wie onlangs de diagnose hooggradig glioom is gesteld

Hooggradige gliomen (HGG's) zijn snel progressieve hersentumoren die voor de meeste patiënten tussen 6 maanden en 2 jaar na de diagnose de dood tot gevolg hebben. Bespreking en documentatie van een geavanceerd zorgplan zijn nodig om levenseindedoelen te bereiken die in overeenstemming zijn met de wensen van een patiënt. Vroege cognitieve stoornissen bij hersentumorpatiënten kunnen patiënten belemmeren om beslissingen te nemen over hun eigen zorg. Patiënten met HGG moeten daarom vroeg in het ziekteverloop worden besproken en gedocumenteerd over doelen aan het levenseinde, maar de implementatie hiervan is ongrijpbaar gebleken.

In deze studie zullen we een Early STructured Advanced care Referrals by Telehealth (Early START)-bezoek integreren in de standaard neuro-oncologische zorg voorafgaand aan de start van adjuvante chemotherapie bij patiënten met HGG. Multidisciplinaire zorgverleners, waaronder artsen, geavanceerde praktijkaanbieders en verpleegkundigen, zullen door palliatieve zorgexperts worden bijgeschoold om Early START uit te voeren met een gestandaardiseerde checklist, gevolgd door periodieke trainingssessies. Vijftig patiënten met HGG zullen gedurende een periode van 12 maanden worden ingeschreven. Ze ontvangen voorafgaand aan het bezoek een educatieve gids om hun geletterdheid met betrekking tot wilsverklaringen (AD) te vergroten, gevolgd door een door een aanbieder geleid Early START-bezoek dat wordt opgenomen. Bij beoordelingen na het bezoek wordt gekeken naar de perspectieven van de patiënt en de zorgverlener op de interventie, de kennis van de patiënt en de zorgverlener, de tevredenheid van de patiënt en de door de patiënt gerapporteerde angstmaatregelen. Een leveranciersvragenlijst beoordeelt de duur van het bezoek, de naleving van de checklist en de AD-resultaten van het bezoek. Patiënten worden gevolgd tot de dood. Kwaliteitsmetingen aan het einde van het leven en overeenstemming van overlijden met zorgdoelen zullen worden beoordeeld met behulp van een combinatie van enquêtes onder zorgverleners en het elektronische medische dossier. Deze resultaten zullen worden vergeleken met historische controles die in ons centrum zijn behandeld van 2010-2015.

Specifieke doelstellingen:

Doel 1a. Om de effectiviteit van Early START te bepalen zoals gemeten door AD-documentatie.

Doel 1b. Om het nut van Early START te bepalen, gemeten aan de hand van de timing van de opname in het hospice aan het einde van het leven en de plaats van overlijden in overeenstemming met de doelen van de patiënt.

Hypothese: Als ons primaire doel veronderstellen we dat Early START het percentage AD-documentatie tegen het derde oncologiebezoek zal verhogen van 51% naar 80%. Als secundaire uitkomst veronderstellen we dat het percentage AD dat bij volmacht wordt voltooid, zal afnemen van 45% naar 25%, de kwaliteit van het levenseinde zal verbeteren in vergelijking met onze gepubliceerde historische controles en dat de meerderheid van de patiënten die Early START ondergaan zal sterven in een setting van hun keuze.

Doel 2a. Om de haalbaarheid van Early START aan te tonen, zoals gemeten aan de hand van het percentage bezoeken dat is voltooid voorafgaand aan het derde oncologiebezoek, het naleven van een vooraf gespecificeerde checklist en de tijd die nodig was om het bezoek af te ronden.

Doel 2b. De Early START-interventie optimaliseren door feedback van patiënt/zorgverlener en zorgverlener te integreren.

Hypothese: We veronderstellen dat 80% van de bezoeken zal zijn voltooid met behulp van telezorg tegen het derde oncologiebezoek, 80% van de zorgverleners zal de vooraf gespecificeerde checklist gebruiken en dat de gemiddelde bezoekduur minder dan een uur zal zijn.