Etäterveyskäynnit, joissa keskustellaan edistyneistä ohjeista potilaille, joilla on äskettäin diagnosoitu korkea-asteinen gliooma

Korkealaatuiset glioomat (HGG:t) ovat nopeasti eteneviä aivokasvaimia, jotka johtavat useimpien potilaiden kuolemaan 6 kuukauden ja 2 vuoden välillä diagnoosin jälkeen. Ennakkohoitosuunnitelman keskustelua ja dokumentointia tarvitaan potilaan toiveiden mukaisten loppuelämän tavoitteiden saavuttamiseksi. Aivokasvainpotilaiden varhainen kognitiivinen toimintahäiriö voi estää potilaita tekemästä omaa hoitoaan koskevia päätöksiä. HGG-potilaat tarvitsevat siksi keskustelua ja dokumentointia elämän lopputavoitteista sairauden varhaisessa vaiheessa, mutta tämän toteuttaminen on ollut vaikeaa.

Tässä tutkimuksessa integroimme Early Structured Advanced care Referrals by Telehealth (Early START) -käynnin normaaliin neuroonkologiseen hoitoon ennen adjuvanttikemoterapian aloittamista potilailla, joilla on HGG. Monitieteiset palveluntarjoajat, mukaan lukien lääkärit, edistyneen tason palveluntarjoajat ja sairaanhoitajat, käyvät läpi palliatiivisen hoidon asiantuntijoiden suorittaman Early START -käynnistyksen standardoidulla tarkistuslistalla, jota seuraa määräaikaiskoulutus. Viisikymmentä HGG-potilasta otetaan mukaan 12 kuukauden aikana. He saavat käyntiä edeltävän koulutusoppaan, jolla lisätään ennakkoohjeita (AD) koskevaa lukutaitoa, jota seuraa palveluntarjoajan johtama Early START -käynti, joka tallennetaan. Vierailun jälkeisissä arvioinneissa käsitellään potilaan ja hoitajan näkökulmia interventioon, potilaan ja hoitajan tietämystä, potilastyytyväisyyttä ja potilaiden ilmoittamia ahdistusmittauksia. Palveluntarjoajan kyselyssä arvioidaan käynnin kestoa, tarkistuslistan noudattamista ja käynnin AD-tuloksia. Potilaita seurataan kuolemaan asti. Elämän loppumisen laatumittauksia ja kuoleman yhteensopivuutta hoidon tavoitteiden kanssa arvioidaan hoitajakyselyiden ja sähköisen sairauskertomuksen yhdistelmällä. Näitä tuloksia verrataan historiallisiin kontrolleihin, joita on käsitelty keskuksessamme vuosina 2010–2015.

Erityiset tavoitteet:

Tavoite 1a. Early STARTin tehokkuuden määrittäminen AD-dokumentaation mukaan mitattuna.

Tavoite 1b. Early START:n hyödyllisyyden määrittäminen mitattuna saattohoitoon ilmoittautumisen ajoituksella elämän lopussa ja kuolinpaikalla potilaan tavoitteiden mukaisesti.

Hypoteesi: Ensisijaisena tavoitteenamme oletamme, että Early START nostaa AD-dokumentaation prosenttiosuutta kolmanteen onkologiaan mennessä 51 prosentista 80 prosenttiin. Toissijaisina seurauksina oletamme, että se vähentää välityspalvelimella suoritettujen AD:n prosenttiosuutta 45 %:sta 25 %:iin, parantaa loppuelämän laatumittauksia verrattuna julkaistuihin historiallisiin kontrolleihimme ja että suurin osa potilaista, joille tehdään Early START. kuolevat valitsemassaan ympäristössä.

Tavoite 2a. Early START:n toteutettavuuden osoittaminen mitattuna ennen kolmatta onkologiakäyntiä suoritettujen käyntien prosenttiosuudella, ennalta määritellyn tarkistuslistan noudattamisella ja käynnin keston perusteella.

Tavoite 2b. Optimoi Early START interventio sisällyttämällä potilas-/hoitaja- ja palveluntarjoajan palaute.

Hypoteesi: Oletamme, että 80 % käynneistä suoritetaan etäterveyden avulla kolmanteen onkologian käyntiin mennessä, 80 % palveluntarjoajista käyttää ennalta määritettyä tarkistuslistaa ja että keskimääräinen käyntien kesto on alle tunti.