Телемедицинские визиты для обсуждения расширенных рекомендаций для пациентов с недавно диагностированной глиомой высокой степени злокачественности

Глиомы высокой степени злокачественности (HGG) представляют собой быстро прогрессирующие опухоли головного мозга, приводящие к смерти большинства пациентов в период от 6 месяцев до 2 лет после постановки диагноза. Обсуждение и документирование предварительного плана помощи необходимы для достижения целей в конце жизни, которые согласуются с пожеланиями пациента. Ранняя когнитивная дисфункция у пациентов с опухолью головного мозга может помешать пациентам принимать решения о своем собственном лечении. Таким образом, пациенты с HGG нуждаются в обсуждении и документировании целей конца жизни на ранних стадиях течения болезни, но реализация этого была неуловимой.

В этом исследовании мы интегрируем ранние структурированные направления на расширенную помощь с помощью Telehealth (Early START) в стандартную нейроонкологическую помощь до начала адъювантной химиотерапии у пациентов с HGG. Многопрофильные поставщики, включая врачей, поставщиков передовой практики и медсестер, будут проходить без отрыва от работы эксперты по паллиативной помощи для выполнения Early START с использованием стандартизированного контрольного списка, за которым следуют периодические учебные занятия. Пятьдесят пациентов с HGG будут зарегистрированы в течение 12-месячного периода. Перед визитом они получат обучающее руководство для повышения грамотности в отношении предварительных указаний (AD), после чего будет проведен визит Early START под руководством поставщика, который будет записан. Оценки после посещения будут касаться точки зрения пациента и лица, осуществляющего уход, на вмешательство, знаний пациента и лица, осуществляющего уход, удовлетворенности пациентов и показателей беспокойства, о которых сообщают пациенты. Анкета поставщика будет оценивать продолжительность посещения, соблюдение контрольного списка и результаты посещения AD. За пациентами будут следить до самой смерти. Показатели качества в конце жизни и соответствие смерти целям ухода будут оцениваться с использованием комбинации опросов лиц, осуществляющих уход, и электронной медицинской карты. Эти результаты будут сравниваться с историческими контрольными данными, которые лечили в нашем центре с 2010 по 2015 год.

Конкретные цели:

Цель 1а. Определить эффективность Early START согласно документации AD.

Цель 1б. Определить полезность Early START, измеряемую временем поступления в хоспис в конце жизни и местом смерти, согласующимся с целями пациента.

Гипотеза: В качестве нашей основной цели мы предполагаем, что раннее НАЧАЛО увеличит процент документации БА к 3-му посещению онкологического отделения с 51% до 80%. В качестве вторичных результатов мы предполагаем, что это уменьшит процент БА, завершенных по доверенности, с 45% до 25%, улучшит показатели качества в конце жизни по сравнению с нашими опубликованными историческими контрольными данными и что большинство пациентов, которые проходят раннее НАЧАЛО умрут в обстановке по своему выбору.

Цель 2а. Продемонстрировать осуществимость «Раннего НАЧАЛА», измеряемую процентом посещений, завершенных до третьего визита к онкологическому врачу, соблюдением заранее определенного контрольного списка и продолжительностью времени, необходимого для завершения визита.

Цель 2б. Оптимизация вмешательства «Раннее НАЧАЛО» путем учета отзывов пациента/лица, осуществляющего уход, и поставщика медицинских услуг.

Гипотеза: мы предполагаем, что 80% посещений будут завершены с использованием телемедицины к третьему посещению онкологического отделения, 80% поставщиков будут использовать предварительно указанный контрольный список, а средняя продолжительность визита будет составлять менее одного часа.