Visitas de telesalud para analizar las directivas anticipadas para pacientes recientemente diagnosticados con glioma de alto grado

Los gliomas de alto grado (HGG) son tumores cerebrales rápidamente progresivos que provocan la muerte de la mayoría de los pacientes entre 6 meses y 2 años después del diagnóstico. Se necesita discutir y documentar un plan de atención anticipado para lograr los objetivos del final de la vida que concuerden con los deseos del paciente. La disfunción cognitiva temprana en pacientes con tumores cerebrales puede impedir que los pacientes tomen decisiones sobre su propio cuidado. Los pacientes con HGG, por lo tanto, requieren discusión y documentación de los objetivos para el final de la vida al principio del curso de su enfermedad, pero la implementación de esto ha sido difícil de alcanzar.

En este estudio, integraremos una visita de referencias de atención avanzada estructurada temprana por telesalud (Early START) en la atención neurooncológica estándar antes del inicio de la quimioterapia adyuvante en pacientes con HGG. Los proveedores multidisciplinarios, incluidos médicos, proveedores de práctica avanzada y enfermeras, se someterán a una capacitación por parte de expertos en cuidados paliativos para realizar Early START con una lista de verificación estandarizada seguida de sesiones de capacitación periódicas. Se inscribirán cincuenta pacientes con HGG durante un período de 12 meses. Recibirán una guía educativa previa a la visita para aumentar la alfabetización con respecto a las directivas anticipadas (AD), seguida de una visita Early START dirigida por el proveedor que se grabará. Las evaluaciones posteriores a la visita abordarán las perspectivas del paciente y del cuidador sobre la intervención, el conocimiento del paciente y del cuidador, la satisfacción del paciente y las medidas de ansiedad informadas por el paciente. Un cuestionario del proveedor evaluará la duración de la visita, el cumplimiento de la lista de verificación y los resultados de AD de la visita. Los pacientes serán seguidos hasta su muerte. Las medidas de calidad al final de la vida y la concordancia de la muerte con los objetivos de la atención se evaluarán mediante una combinación de encuestas a los cuidadores y la historia clínica electrónica. Estos resultados se compararán con controles históricos tratados en nuestro centro entre 2010 y 2015.

Objetivos específicos:

Objetivo 1a. Para determinar la efectividad de Early START según lo medido por la documentación de AD.

Objetivo 1b. Determinar la utilidad de Early START medida por el momento de la inscripción en el hospicio al final de la vida y el lugar de la muerte de acuerdo con los objetivos del paciente.

Hipótesis: Como nuestro objetivo principal, planteamos la hipótesis de que Early START aumentará el porcentaje de documentación de EA en la tercera visita oncológica del 51 % al 80 %. Como resultados secundarios, planteamos la hipótesis de que disminuirá el porcentaje de AD que se completan por delegación del 45 % al 25 %, mejorará las medidas de calidad al final de la vida en comparación con nuestros controles históricos publicados y que la mayoría de los pacientes que se someten a Early START morirá en un escenario de su elección.

Objetivo 2a. Demostrar la viabilidad de Early START según lo medido por el porcentaje de visitas completadas antes de la tercera visita de oncología, el cumplimiento de una lista de verificación especificada previamente y el tiempo para completar la visita.

Objetivo 2b. Para optimizar la intervención Early START mediante la incorporación de comentarios del paciente/cuidador y del proveedor.

Hipótesis: Presumimos que el 80 % de las visitas se completarán mediante telesalud en la tercera visita de oncología, el 80 % de los proveedores utilizarán la lista de verificación especificada previamente y que la duración promedio de la visita será inferior a una hora.