Visites de télésanté pour discuter des directives avancées pour les patients nouvellement diagnostiqués avec un gliome de haut grade

Les gliomes de haut grade (HGG) sont des tumeurs cérébrales à évolution rapide entraînant le décès de la plupart des patients entre 6 mois et 2 ans après le diagnostic. La discussion et la documentation d'un plan de soins préalable sont nécessaires pour atteindre les objectifs de fin de vie qui correspondent aux souhaits du patient. Un dysfonctionnement cognitif précoce chez les patients atteints de tumeur cérébrale peut empêcher les patients de prendre des décisions concernant leurs propres soins. Les patients atteints de HGG ont donc besoin d'une discussion et d'une documentation sur les objectifs de fin de vie au début de l'évolution de leur maladie, mais la mise en œuvre de cela a été insaisissable.

Dans cette étude, nous intégrerons une visite Early Structured Advanced care Referrals by Telehealth (Early START) dans les soins neuro-oncologiques standard avant le début de la chimiothérapie adjuvante chez les patients atteints de HGG. Les prestataires multidisciplinaires, y compris les médecins, les prestataires de pratique avancée et les infirmières, subiront une formation continue par des experts en soins palliatifs pour effectuer Early START avec une liste de contrôle standardisée suivie de sessions de formation périodiques. Cinquante patients atteints de HGG seront recrutés sur une période de 12 mois. Ils recevront un guide pédagogique de pré-visite pour accroître leurs connaissances en matière de directives anticipées (DA), suivi d'une visite Early START dirigée par le prestataire qui sera enregistrée. Les évaluations post-visite porteront sur les points de vue des patients et des soignants sur l'intervention, les connaissances des patients et des soignants, la satisfaction des patients et les mesures d'anxiété signalées par les patients. Un questionnaire du prestataire évaluera la durée de la visite, le respect de la liste de contrôle et les résultats de la visite en matière de DA. Les patients seront suivis jusqu'à leur décès. Les mesures de la qualité de fin de vie et la concordance du décès avec les objectifs de soins seront évaluées à l'aide d'une combinaison d'enquêtes auprès des soignants et du dossier médical électronique. Ces résultats seront comparés aux témoins historiques traités dans notre centre de 2010 à 2015.

Objectifs spécifiques :

Objectif 1a. Déterminer l'efficacité de Early START telle que mesurée par la documentation AD.

Objectif 1b. Déterminer l'utilité de Early START telle que mesurée par le moment de l'inscription à l'hospice à la fin de la vie et le lieu du décès concordant avec les objectifs du patient.

Hypothèse : Comme objectif principal, nous émettons l'hypothèse qu'Early START augmentera le pourcentage de documentation AD à la 3e visite en oncologie de 51 % à 80 %. En tant que critères de jugement secondaires, nous émettons l'hypothèse que cela réduira le pourcentage de MA qui sont complétées par procuration de 45 % à 25 %, améliorera les mesures de la qualité de fin de vie par rapport à nos contrôles historiques publiés et que la majorité des patients qui subissent Early START mourront dans un cadre de leur choix.

Objectif 2a. Démontrer la faisabilité de Early START, mesurée par le pourcentage de visites effectuées avant la troisième visite en oncologie, le respect d'une liste de contrôle prédéfinie et la durée de la visite.

Objectif 2b. Optimiser l'intervention Early START en intégrant les commentaires des patients/soignants et des prestataires.

Hypothèse : Nous émettons l'hypothèse que 80 % des visites seront effectuées à l'aide de la télésanté lors de la 3e visite en oncologie, 80 % des prestataires utiliseront la liste de contrôle prédéfinie et que la durée moyenne des visites sera inférieure à une heure.