Telehelsebesøk for å diskutere avanserte direktiver for pasienter som nylig er diagnostisert med høygradig gliom

Høygradige gliomer (HGG) er raskt progressive hjernesvulster som resulterer i død for de fleste pasienter mellom 6 måneder og 2 år etter diagnosen. Diskusjon og dokumentasjon av en forhåndsplan for behandling er nødvendig for å oppnå mål for livets slutt som er i samsvar med pasientens ønsker. Tidlig kognitiv dysfunksjon hos hjernesvulstpasienter kan hindre pasienter i å ta beslutninger om egen omsorg. Pasienter med HGG krever derfor diskusjon og dokumentasjon av livssluttmål tidlig i sykdomsforløpet, men implementering av dette har vært unnvikende.

I denne studien vil vi integrere et Early Structured Advanced Care Referrals by Telehealth (Early START) besøk i standard nevro-onkologisk behandling før oppstart av adjuvant kjemoterapi hos pasienter med HGG. Multidisiplinære leverandører, inkludert leger, avanserte praksisleverandører og sykepleiere, vil gjennomgå en in-service av palliative eksperter for å utføre tidlig START med en standardisert sjekkliste etterfulgt av periodiske treningsøkter. Femti pasienter med HGG vil bli registrert over en 12-måneders periode. De vil motta en pedagogisk veiledning før besøk for å øke leseferdigheten angående forhåndsdirektiver (AD) etterfulgt av et leverandørledet tidlig START-besøk som vil bli registrert. Etterbesøksvurderinger vil ta for seg pasient- og omsorgspersonperspektiv på intervensjonen, pasient- og omsorgspersonkunnskap, pasienttilfredshet og pasientrapporterte angsttiltak. Et spørreskjema fra leverandøren vil vurdere besøkets lengde, overholdelse av sjekklisten og AD-resultater av besøket. Pasientene vil bli fulgt til døden. Livssluttkvalitetsmål og samsvar mellom død og omsorgsmål vil bli vurdert ved hjelp av en kombinasjon av omsorgsundersøkelser og elektronisk journal. Disse resultatene vil bli sammenlignet med historiske kontroller behandlet ved vårt senter fra 2010-2015.

Spesifikke mål:

Mål 1a. For å bestemme effektiviteten til Tidlig START målt med AD-dokumentasjon.

Mål 1b. For å bestemme nytten av Tidlig START målt ved tidspunktet for hospiceregistrering ved livets slutt og dødssted i samsvar med pasientens mål.

Hypotese: Som vårt primære mål antar vi at Tidlig START vil øke prosentandelen av AD-dokumentasjon ved det tredje onkologiske besøket fra 51 % til 80 %. Som sekundære utfall antar vi at det vil redusere prosentandelen av AD som fullføres ved proxy fra 45 % til 25 %, vil forbedre livskvalitetsmålene sammenlignet med våre publiserte historiske kontroller og at flertallet av pasientene som gjennomgår tidlig START vil dø i en setting de selv velger.

Mål 2a. For å demonstrere gjennomførbarheten av Tidlig START målt ved prosent av besøkene som ble fullført før det tredje onkologibesøket, overholdelse av en forhåndsspesifisert sjekkliste og hvor lang tid det tar å fullføre besøket.

Mål 2b. Å optimere tidlig START-intervensjonen ved å inkludere tilbakemeldinger fra pasient/omsorgsperson og leverandør.

Hypotese: Vi antar at 80 % av besøkene vil bli gjennomført ved bruk av telehelse innen det tredje onkologiske besøket, 80 % av leverandørene vil bruke den forhåndsspesifiserte sjekklisten og at gjennomsnittlig besøksvarighet vil være mindre enn én time.