Táv-egészségügyi látogatások, hogy megvitassák a magas fokú gliomával újonnan diagnosztizált betegek speciális irányelveit

A magas fokozatú gliomák (HGG) gyorsan progresszív agydaganatok, amelyek a legtöbb betegnél a diagnózis után 6 hónap és 2 év között halálhoz vezetnek. Előzetes gondozási terv megvitatása és dokumentálása szükséges ahhoz, hogy a beteg kívánságaival összhangban álló életvégi célokat elérjék. Az agydaganatos betegek korai kognitív diszfunkciója akadályozhatja a betegeket abban, hogy döntéseket hozzanak saját ellátásukkal kapcsolatban. Ezért a HGG-ben szenvedő betegeknek megvitatásra és dokumentálásra van szükségük az életvégi célokról a betegség korai szakaszában, de ennek megvalósítása megfoghatatlan.

Ebben a tanulmányban a HGG-ben szenvedő betegek adjuváns kemoterápiájának megkezdése előtt integráljuk a korai strukturált, fejlett gondozási beutalókkal (Early START) végzett látogatást a standard neuro-onkológiai ellátásba. A multidiszciplináris szolgáltatók, beleértve az orvosokat, a haladó gyakorlati szolgáltatókat és az ápolónőket, palliatív ellátási szakértők által végzett továbbképzésen vesznek részt, hogy elvégezzék a korai START-ot egy szabványos ellenőrző listával, majd időszakos képzésekkel. 50 HGG-ben szenvedő beteget vesznek fel egy 12 hónapos időszak alatt. Kapnak egy látogatás előtti oktatási útmutatót az előzetes irányelvekkel (AD) kapcsolatos ismeretek növelésére, majd a szolgáltató által vezetett korai START látogatást, amelyet rögzítenek. A látogatás utáni értékelések foglalkoznak a betegek és a gondozók nézőpontjával a beavatkozással, a betegek és gondozói ismeretekkel, a betegek elégedettségével és a betegek által bejelentett szorongásos intézkedésekkel. A szolgáltatói kérdőív értékeli a látogatás hosszát, az ellenőrzőlista betartását és a látogatás AD-eredményeit. A betegeket halálig követik. Az életvégi minőségre vonatkozó méréseket és a halálesetnek az ellátás céljaival való összhangját a gondozói felmérések és az elektronikus kórlap kombinációjával értékelik. Ezeket az eredményeket összehasonlítjuk a központunkban 2010 és 2015 között kezelt korábbi kontrollokkal.

Konkrét célok:

1a. cél. Az Early START hatékonyságának meghatározása az AD dokumentációval mérve.

1b. cél. Az Early START hasznosságának meghatározása az élet végén a hospice-beiratkozás időzítésével és a halálozás helyével összhangban, a páciens céljaival összhangban.

Hipotézis: Elsődleges célunkként azt feltételezzük, hogy az Early START 51%-ról 80%-ra növeli a 3. onkológiai vizitre az AD dokumentációk arányát. Másodlagos kimenetelként azt feltételezzük, hogy 45%-ról 25%-ra csökkenti a proxy által befejezett AD százalékos arányát, javítja az életvégi minőségi méréseket a közzétett történeti kontrollokhoz képest, és hogy a betegek többsége, akik korai START-on estek át. az általuk választott környezetben fognak meghalni.

2a. cél. Az Early START megvalósíthatóságának bemutatása a harmadik onkológiai vizit előtt elvégzett vizitek százalékos arányában, az előre meghatározott ellenőrző lista betartása és a vizit befejezésének időtartama alapján.

2b. cél. A korai START beavatkozás optimalizálása a páciens/gondozó és a szolgáltató visszajelzéseinek beépítésével.

Hipotézis: Feltételezzük, hogy a vizitek 80%-a a 3. onkológiai vizitig távegészségügyileg fog megtörténni, a szolgáltatók 80%-a az előre meghatározott ellenőrző listát használja, és az átlagos vizitidő egy óra alatt lesz.