Telehealth návštěvy k prodiskutování pokročilých směrnic pro pacienty s nově diagnostikovaným gliomem vysokého stupně

Gliomy vysokého stupně (HGG) jsou rychle progredující mozkové nádory vedoucí ke smrti většiny pacientů mezi 6 měsíci a 2 roky po diagnóze. K dosažení cílů na konci života, které jsou v souladu s přáním pacienta, je zapotřebí projednání a dokumentace plánu předběžné péče. Časná kognitivní dysfunkce u pacientů s mozkovým nádorem může pacientům bránit v rozhodování o vlastní péči. Pacienti s HGG proto vyžadují diskusi a dokumentaci cílů konce života v raném stádiu jejich onemocnění, ale jejich implementace byla těžko uchopitelná.

V této studii začleníme návštěvu Early Structured Advanced Care Referrals by Telehealth (Early START) do standardní neuroonkologické péče před zahájením adjuvantní chemoterapie u pacientů s HGG. Multioboroví poskytovatelé včetně lékařů, poskytovatelů pokročilých praxí a zdravotních sester podstoupí další služby odborníků na paliativní péči, aby provedli Early START se standardizovaným kontrolním seznamem, po kterém budou následovat pravidelná školení. Během 12 měsíců bude zařazeno 50 pacientů s HGG. Před návštěvou obdrží vzdělávacího průvodce pro zvýšení gramotnosti, pokud jde o předběžné pokyny (AD), po kterém bude následovat návštěva v raném STARTu vedená poskytovatelem, která bude zaznamenána. Hodnocení po návštěvě se zaměří na pohledy pacienta a pečovatele na intervenci, znalosti pacienta a pečovatele, spokojenost pacientů a míru úzkosti hlášenou pacientem. Dotazník poskytovatele posoudí délku návštěvy, dodržování kontrolního seznamu a výsledky AD z návštěvy. Pacienti budou sledováni až do smrti. Měření kvality konce života a soulad úmrtí s cíli péče budou posuzovány pomocí kombinace průzkumů mezi pečovateli a elektronickým zdravotním záznamem. Tyto výsledky budou porovnány s historickými kontrolami léčenými v našem centru v letech 2010-2015.

Konkrétní cíle:

Cíl 1a. K určení účinnosti Early START podle měření AD dokumentace.

Cíl 1b. Stanovit užitečnost Early START měřenou načasováním zařazení do hospice na konci života a v místě úmrtí v souladu s cíli pacienta.

Hypotéza: Jako náš primární cíl předpokládáme, že Včasný START zvýší procento dokumentace AD ​​do 3. onkologické návštěvy z 51 % na 80 %. Jako sekundární výsledky předpokládáme, že sníží procento AD, které jsou dokončeny pomocí proxy, ze 45 % na 25 %, zlepší měření kvality na konci života ve srovnání s našimi publikovanými historickými kontrolami a že většina pacientů, kteří podstoupí Early START zemřou v prostředí, které si sami zvolí.

Cíl 2a. Prokázat proveditelnost včasného START měřenou procentem návštěv dokončených před třetí onkologickou návštěvou, dodržení předem stanoveného kontrolního seznamu a délky času na dokončení návštěvy.

Cíl 2b. Optimalizovat intervenci včasného spuštění začleněním zpětné vazby od pacienta/pečovatele a poskytovatele.

Hypotéza: Předpokládáme, že 80 % návštěv bude dokončeno pomocí telehealth do 3. návštěvy na onkologii, 80 % poskytovatelů využije předem stanovený kontrolní seznam a že průměrná doba návštěvy bude kratší než jedna hodina.