Telesundhedsbesøg for at diskutere avancerede direktiver for patienter, der nyligt er diagnosticeret med højgradig gliom

Højgradige gliomer (HGG'er) er hurtigt fremadskridende hjernetumorer, der resulterer i død for de fleste patienter mellem 6 måneder og 2 år efter diagnosen. Diskussion og dokumentation af en forudgående plejeplan er nødvendig for at nå mål for livets afslutning, der er i overensstemmelse med en patients ønsker. Tidlig kognitiv dysfunktion hos hjernetumorpatienter kan forhindre patienter i at træffe beslutninger om deres egen pleje. Patienter med HGG har derfor behov for diskussion og dokumentation af livsslutmål tidligt i deres sygdomsforløb, men implementering af dette har været uhåndgribelig.

I denne undersøgelse vil vi integrere et tidligt struktureret avanceret plejehenvisninger fra Telehealth (Early START) besøg i standard neuro-onkologisk behandling før påbegyndelse af adjuverende kemoterapi hos patienter med HGG. Tværfaglige udbydere, herunder læger, udbydere af avanceret praksis og sygeplejersker, vil gennemgå en efterbehandling af palliative eksperter for at udføre Tidlig START med en standardiseret tjekliste efterfulgt af periodiske træningssessioner. 50 patienter med HGG vil blive indskrevet over en 12-måneders periode. De vil modtage en pædagogisk guide før besøget for at øge læsefærdigheden vedrørende forhåndsdirektiver (AD) efterfulgt af et udbyderledet Early START-besøg, som vil blive registreret. Vurderinger efter besøg vil tage fat på patient- og omsorgspersonens perspektiver på interventionen, patient- og omsorgspersonens viden, patienttilfredshed og patientrapporterede angsttiltag. Et udbyder-spørgeskema vil vurdere besøgets længde, overholdelse af tjeklisten og AD-resultater af besøget. Patienterne vil blive fulgt indtil døden. Målinger af livskvalitet og overensstemmelse mellem død og mål for pleje vil blive vurderet ved hjælp af en kombination af plejepersonaleundersøgelser og den elektroniske journal. Disse resultater vil blive sammenlignet med historiske kontroller behandlet på vores center fra 2010-2015.

Specifikke mål:

Mål 1a. For at bestemme effektiviteten af ​​Early START målt ved AD-dokumentation.

Mål 1b. At bestemme nytten af ​​Tidlig START målt ved tidspunktet for hospicetilmelding ved livets afslutning og dødssted i overensstemmelse med patientens mål.

Hypotese: Som vores primære mål antager vi, at Tidlig START vil øge procentdelen af ​​AD-dokumentation ved det 3. onkologiske besøg fra 51 % til 80 %. Som sekundære resultater antager vi, at det vil reducere procentdelen af ​​AD, der fuldføres ved hjælp af proxy, fra 45 % til 25 %, vil forbedre end of life-kvalitetsmålinger sammenlignet med vores offentliggjorte historiske kontroller, og at størstedelen af ​​patienterne, der gennemgår Early START vil dø i en indstilling efter eget valg.

Mål 2a. For at demonstrere gennemførligheden af ​​Tidlig START målt ved procentdelen af ​​besøg gennemført før det tredje onkologiske besøg, overholdelse af en forudbestemt tjekliste og varigheden af ​​tid til at gennemføre besøget.

Mål 2b. At optimere Early START-interventionen ved at inkorporere feedback fra patient/plejer og udbyder.

Hypotese: Vi antager, at 80 % af besøgene vil blive gennemført ved hjælp af telehealth ved det 3. onkologiske besøg, 80 % af udbyderne vil bruge den forudspecificerede tjekliste, og at den gennemsnitlige besøgsvarighed vil være mindre end en time.