Telemedizinbesuche zur Erörterung von erweiterten Richtlinien für Patienten, bei denen neu ein hochgradiges Gliom diagnostiziert wurde

Hochgradige Gliome (HGGs) sind schnell fortschreitende Hirntumoren, die bei den meisten Patienten zwischen 6 Monaten und 2 Jahren nach der Diagnose zum Tod führen. Diskussion und Dokumentation eines Vorsorgeplans sind erforderlich, um Ziele am Lebensende zu erreichen, die mit den Wünschen des Patienten übereinstimmen. Frühe kognitive Dysfunktion bei Hirntumorpatienten kann Patienten daran hindern, Entscheidungen über ihre eigene Behandlung zu treffen. Patienten mit HGG benötigen daher frühzeitig in ihrem Krankheitsverlauf eine Diskussion und Dokumentation von Zielen für das Lebensende, aber die Umsetzung war schwer fassbar.

In dieser Studie werden wir vor Beginn der adjuvanten Chemotherapie bei Patienten mit HGG einen Besuch mit Early Structured Advanced Care Referrals by Telehealth (Early START) in die neuroonkologische Standardversorgung integrieren. Multidisziplinäre Anbieter, darunter Ärzte, Anbieter fortgeschrittener Praxen und Krankenschwestern, werden von Palliativpflegeexperten berufsbegleitend begleitet, um Early START mit einer standardisierten Checkliste durchzuführen, gefolgt von regelmäßigen Schulungen. Fünfzig Patienten mit HGG werden über einen Zeitraum von 12 Monaten aufgenommen. Sie erhalten vor dem Besuch einen Aufklärungsleitfaden, um die Alphabetisierung in Bezug auf Patientenverfügungen (AD) zu verbessern, gefolgt von einem vom Anbieter geleiteten Early START-Besuch, der aufgezeichnet wird. Bei der Bewertung nach dem Besuch werden die Perspektiven von Patienten und Pflegekräften auf die Intervention, das Wissen von Patienten und Pflegekräften, die Patientenzufriedenheit und von Patienten gemeldete Angstmaße berücksichtigt. Ein Anbieter-Fragebogen bewertet die Dauer des Besuchs, die Einhaltung der Checkliste und die AD-Ergebnisse des Besuchs. Die Patienten werden bis zum Tod begleitet. Die Qualitätsmessungen am Lebensende und die Übereinstimmung des Todes mit den Pflegezielen werden anhand einer Kombination aus Befragungen von Pflegekräften und der elektronischen Patientenakte bewertet. Diese Ergebnisse werden mit historischen Kontrollen verglichen, die in unserem Zentrum von 2010 bis 2015 behandelt wurden.

Spezifische Ziele:

Ziel 1a. Bestimmung der Wirksamkeit von Early START, gemessen anhand der AD-Dokumentation.

Ziel 1b. Um den Nutzen von Early START zu bestimmen, gemessen am Zeitpunkt der Aufnahme in ein Hospiz am Lebensende und am Todesort in Übereinstimmung mit den Zielen des Patienten.

Hypothese: Als unser primäres Ziel stellen wir die Hypothese auf, dass Early START den Prozentsatz der AD-Dokumentation bis zum 3. Onkologiebesuch von 51 % auf 80 % erhöhen wird. Als sekundäre Ergebnisse gehen wir davon aus, dass es den Prozentsatz der AD, die durch Proxy abgeschlossen werden, von 45 % auf 25 % verringern wird, die Qualitätsmessungen am Ende des Lebens im Vergleich zu unseren veröffentlichten historischen Kontrollen verbessern wird und dass sich die Mehrheit der Patienten einem Early START unterziehen wird sterben in einer Umgebung ihrer Wahl.

Ziel 2a. Um die Durchführbarkeit von Early START zu demonstrieren, gemessen anhand des Prozentsatzes der Besuche, die vor dem dritten Onkologiebesuch abgeschlossen wurden, der Einhaltung einer vorab festgelegten Checkliste und der Zeitdauer bis zum Abschluss des Besuchs.

Ziel 2b. Optimierung der Early START-Intervention durch Einbeziehung des Feedbacks von Patienten/Betreuern und Anbietern.

Hypothese: Wir gehen davon aus, dass 80 % der Besuche bis zum 3. Onkologiebesuch mithilfe von Telemedizin abgeschlossen sein werden, 80 % der Anbieter die vorab festgelegte Checkliste verwenden werden und dass die durchschnittliche Besuchsdauer weniger als eine Stunde betragen wird.