Wizyty telezdrowotne w celu omówienia zaawansowanych dyrektyw dla pacjentów z nowo zdiagnozowanym glejakiem wysokiego stopnia

Glejaki wysokiego stopnia (HGG) to szybko postępujące guzy mózgu prowadzące do śmierci większości pacjentów w okresie od 6 miesięcy do 2 lat po postawieniu diagnozy. Omówienie i dokumentacja planu opieki z wyprzedzeniem są potrzebne, aby osiągnąć cele końca życia, które są zgodne z życzeniami pacjenta. Wczesna dysfunkcja funkcji poznawczych u pacjentów z guzem mózgu może utrudniać pacjentom podejmowanie decyzji dotyczących własnej opieki. Dlatego pacjenci z HGG wymagają omówienia i udokumentowania celów związanych z zakończeniem życia na wczesnym etapie ich choroby, ale wdrożenie tego było nieuchwytne.

W tym badaniu włączymy wizytę skierowania na wczesną opiekę zaawansowaną przez Telehealth (wczesny START) do standardowej opieki neuroonkologicznej przed rozpoczęciem chemioterapii uzupełniającej u pacjentów z HGG. Wielodyscyplinarni świadczeniodawcy, w tym lekarze, dostawcy zaawansowanej praktyki i pielęgniarki, zostaną przeszkoleni przez ekspertów opieki paliatywnej w celu wykonania Wczesnego STARTU ze standardową listą kontrolną, po której nastąpią okresowe sesje szkoleniowe. Pięćdziesięciu pacjentów z HGG zostanie włączonych do badania w ciągu 12 miesięcy. Otrzymają przewodnik edukacyjny przed wizytą w celu zwiększenia umiejętności czytania i pisania w zakresie dyrektyw z wyprzedzeniem (AD), a następnie prowadzona przez usługodawcę wizyta Early START, która zostanie zarejestrowana. Oceny przeprowadzane po wizycie będą uwzględniać punkt widzenia pacjenta i opiekuna na interwencję, wiedzę pacjenta i opiekuna, zadowolenie pacjenta i zgłaszane przez pacjenta środki lękowe. Kwestionariusz dostawcy oceni długość wizyty, przestrzeganie listy kontrolnej i wyniki AD wizyty. Pacjenci będą obserwowani aż do śmierci. Miary jakości końca życia i zgodność śmierci z celami opieki zostaną ocenione za pomocą kombinacji ankiet opiekunów i elektronicznej dokumentacji medycznej. Wyniki te zostaną porównane z historycznymi kontrolami leczonymi w naszym ośrodku w latach 2010-2015.

Cele szczegółowe:

Cel 1a. Aby określić skuteczność Early START mierzoną na podstawie dokumentacji AD.

Cel 1b. Określenie przydatności Early START mierzonej czasem rejestracji do hospicjum pod koniec życia i miejscem zgonu zgodnie z celami pacjenta.

Hipoteza: Jako nasz główny cel postawiliśmy hipotezę, że Early START zwiększy odsetek udokumentowanych AZS do 3. wizyty onkologicznej z 51% do 80%. Jako drugorzędne wyniki stawiamy hipotezę, że zmniejszy to odsetek AD, które są zakończone przez zastępstwo z 45% do 25%, poprawi miary jakości końca życia w porównaniu z naszymi opublikowanymi historycznymi kontrolami i że większość pacjentów, którzy przechodzą Early START zginą w wybranym przez siebie miejscu.

Cel 2a. Aby wykazać wykonalność Early START mierzoną odsetkiem wizyt zakończonych przed trzecią wizytą onkologiczną, przestrzeganiem wcześniej określonej listy kontrolnej i czasem potrzebnym do ukończenia wizyty.

Cel 2b. Aby zoptymalizować interwencję Early START poprzez włączenie informacji zwrotnych od pacjenta/opiekuna i usługodawcy.

Hipoteza: Stawiamy hipotezę, że 80% wizyt zostanie zakończonych przy użyciu telezdrowia do trzeciej wizyty onkologicznej, 80% świadczeniodawców skorzysta z wcześniej określonej listy kontrolnej, a średni czas trwania wizyty będzie krótszy niż jedna godzina.