Visite di telemedicina per discutere le direttive avanzate per i pazienti con nuova diagnosi di glioma ad alto grado

I gliomi di alto grado (HGG) sono tumori cerebrali rapidamente progressivi che provocano la morte per la maggior parte dei pazienti tra 6 mesi e 2 anni dopo la diagnosi. La discussione e la documentazione di un piano di cura anticipato sono necessarie per raggiungere gli obiettivi di fine vita che siano concordi con i desideri del paziente. La disfunzione cognitiva precoce nei pazienti con tumore al cervello può impedire ai pazienti di prendere decisioni sulla propria cura. I pazienti con HGG, quindi, richiedono la discussione e la documentazione degli obiettivi di fine vita all'inizio del loro decorso della malattia, ma l'implementazione di questo è stata sfuggente.

In questo studio, integreremo una visita Early STructured Advanced care Referrals by Telehealth (Early START) nelle cure neuro-oncologiche standard prima dell'inizio della chemioterapia adiuvante nei pazienti con HGG. I fornitori multidisciplinari, inclusi medici, fornitori di pratiche avanzate e infermieri, saranno sottoposti a un servizio da parte di esperti di cure palliative per eseguire l'inizio precoce con una lista di controllo standardizzata seguita da sessioni di formazione periodiche. Cinquanta pazienti con HGG saranno arruolati per un periodo di 12 mesi. Riceveranno una guida educativa pre-visita per aumentare l'alfabetizzazione in merito alle direttive anticipate (AD) seguita da una visita Early START guidata dal fornitore che verrà registrata. Le valutazioni post-visita riguarderanno le prospettive del paziente e del caregiver sull'intervento, la conoscenza del paziente e del caregiver, la soddisfazione del paziente e le misure di ansia riferite dal paziente. Un questionario del fornitore valuterà la durata della visita, l'aderenza alla lista di controllo e gli esiti AD della visita. I pazienti saranno seguiti fino alla morte. Le misure della qualità di fine vita e la concordanza della morte con gli obiettivi dell'assistenza saranno valutate utilizzando una combinazione di sondaggi sul caregiver e la cartella clinica elettronica. Questi risultati saranno confrontati con i controlli storici trattati presso il nostro centro dal 2010 al 2015.

Obiettivi specifici:

Obiettivo 1a. Determinare l'efficacia di Early START misurata dalla documentazione AD.

Obiettivo 1b. Determinare l'utilità di Early START misurata in base ai tempi di iscrizione all'hospice alla fine della vita e al luogo di morte concordante con gli obiettivi del paziente.

Ipotesi: come nostro obiettivo primario, ipotizziamo che Early START aumenterà la percentuale di documentazione AD entro la 3a visita oncologica dal 51% all'80%. Come esiti secondari, ipotizziamo che ridurrà la percentuale di AD completati per delega dal 45% al ​​25%, migliorerà le misure di qualità di fine vita rispetto ai nostri controlli storici pubblicati e che la maggior parte dei pazienti sottoposti a Early START moriranno in un ambiente di loro scelta.

Obiettivo 2a. Per dimostrare la fattibilità di Early START misurata dalla percentuale di visite completate prima della terza visita oncologica, l'aderenza a una lista di controllo pre-specificata e il tempo necessario per completare la visita.

Obiettivo 2b. Ottimizzare l'intervento Early START incorporando il feedback del paziente/caregiver e del fornitore.

Ipotesi: ipotizziamo che l'80% delle visite sarà completato utilizzando la telemedicina entro la terza visita oncologica, l'80% dei fornitori utilizzerà la lista di controllo pre-specificata e che la durata media della visita sarà inferiore a un'ora.