Trötthet och livskvalitet hos patienter med neuroendokrin neoplasi

Diagnosen cancer och att leva med cancer har en inverkan på patienternas HRQoL. Många studier beskriver HRQoL i andra cancertyper, medan endast sparsam forskning har gjorts på NEN-patienter.

Tidigare studier som rör effekten av cancer på HRQoL har varit användbara och hjälper läkare att reglera behandlingsregimer för andra cancertyper. Hos avancerade cancerpatienter har det visat sig att Global QoL, fysisk, roll och emotionell funktion förbättras under HPN och det var hos patienter som är kandidater för HPN enligt de europeiska riktlinjerna.

Dessutom upplever patienter med larynxcancer som erbjuds partiell eller total laryngektomi en signifikant och snabb nedgång i HRQoL jämfört med de som erbjuds transoral lasermikrokirurgi. Denna studie har förbättrat kliniker och patienters beslutsfattande.

Tidigare studier som undersöker HRQoL hos NEN-patienter har metodologiska begränsningar; inga referensgrupper, begränsat antal patienter eller inklusive en heterogen grupp av patienter. Denna brist på metodisk kvalitet kan förklara inkonsekvensen i HRQoL-resultaten i tidigare NEN-studier. Såvitt vi vet har endast ett fåtal tvärsnittsstudier av större patientgrupper jämfört med en bakgrundspopulation publicerats.

Både HRQoL och trötthet kommer sannolikt att påverkas hos NEN-patienter. Genom att använda ett validerat generiskt verktyg med normativa värden härledda från en bakgrundspopulation, kan vi jämföra värdena för friska kontroller.

Syfte

• Att kvantifiera HRQoL och trötthet i en tvärsnittsstudie (Studie A) av en stor grupp patienter med NEN
• Att undersöka den omedelbara effekten av diagnos och somatostatin-analog behandling på nya patienter. En prospektiv studie under loppet av tre månader (Studie B)
• Att undersöka förändringen i HRQoL och trötthet under uppföljning. (en treårsuppföljning kommer att utföras efter detta forskningsår)

Hypotes

• HRQoL kommer att vara signifikant lägre och trötthet signifikant högre hos NEN-patienter jämfört med den allmänna befolkningen
• HRQoL kommer att vara betydligt lägre och tröttheten betydligt högre hos NEC-patienter jämfört med NET-patienter.
• Nydiagnostiserade patienter med NET som påbörjar behandling med somatostatinanalog kommer att förbättra sin HRQoL och minska trötthet efter en uppföljningsperiod på tre månader.
• Hos patienter med neuroendokrin neoplasi förblir HRQoL oförändrad hos patienter med stabil sjukdom och minskar hos patienter med sjukdomsprogression.

Metoder

Studie A:

En tvärsnittsstudie som undersöker 250 patienter (Kohort A) med neuroendokrina neoplasi, som omfattar både patienter med neuroendokrina tumörer (NET) och neuroendokrina karcinom (NEC).

Studie B:

En prospektiv studie som undersöker 30 nydiagnostiserade NET-patienter under tre månader (Kohort B) som erbjuds palliativ behandling med somatostatinanaloger.